循環器科定期受診 | 夏ママのブログ 18トリソミーの娘とともに

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なっちゃんは18トリソミー。 2006.5.26生まれの女の子。3つ上のお兄ちゃんと1つ下の妹と毎日楽しく過ごしています

お友達の皆さま

こんにちは


なっちゃん今日は

学校お休みしています

全然起きなくてあせる

昨日はこんなに笑ってたのに


水で溶いた薬を飲ませるのに

30分もかかってしまいました

台風の影響かも知れませんね

気圧の高低差が激しいようです


先週の木曜日に循環器主治医の

月に一度の受診に行ってきました


・心室中隔欠損症

・心房中隔欠損症

・動脈管開存症

・肺高血圧

・アイゼンメンジャー症候群


【検査計測】

①心電図(毎月)

②胸部レントゲン(毎月)

③計測

身長123.0cm体重16.6kg

↑身長も体重も変わらず

SpO2 72/89HR

血圧 90/62 mmHg


【問診】

・検査結果は前回と変わらず

・この1ヶ月の様子を報告

 →特に大きなことは無し

・9月の修学旅行(1泊)の相談

 →学校としては付き添いの理由がない


今まで何処にでも

くっついて行っていたので

なっちゃんと離れるのって

想像もつかないことあせる


どうしようかな…

まだ時間はあるので

もう少し悩みます


ちなみに学校での

なっちゃんの体調管理について

お話ししたことなかったので

記録も兼ねて書いておきます


登校中に

てんかん発作によって

酸素飽和度が下がれば

持参している酸素ボンベで

酸素投与を行う


てんかん発作が

5分止まらなければ

ダイアップ使用


熱性痙攣対応として

37.5度超えたら

ダイアップ使用


上記の対応でも

酸素飽和度の維持不可

また体調悪化の予見があれば

救急搬送となっています


毎朝の健康チェックや気象状況の確認

体調の把握と予測を入念に行って

100%大丈夫ビックリマークいうときにしか

登校してこなかったこともあり


そのような大事に至ったのは

11年間通ってきて一度のみ

(以下の経験から気温室温も登校するかしないかの重要なチェック項目です↓)

小学校3年生のとき

その日は10月なのに

30度超えの暑い日でした

全館制御の空調のため

すでにエアコンから

暖房に切り替わっていて

クーラーは付けられず


体温が一気に38度に上昇

熱性痙攣を起こし

酸素飽和度が下がり

小児センターに救急搬送

ERでてんかん発作を止め

そのまま帰宅しました


いまはダイアップも常備

熱性痙攣に効果がある

抗てんかん薬も服薬


空調老朽化のため工事も入り

子どもたちは快適な環境で

学びを得ています


🍚最近作ったうちごはん🍚

平日用の作り置き

・タイ風肉そぼろ

・甘塩鮭

・茄子と青大豆の味噌炒め

・ブロッコリーとアスパラオイル蒸し

・鱈のオイル蒸し

・炒り卵


これだけ作っても

一日半で無くなりますあせる

やる気があるときは

丁寧なことしてみたり音譜

たまにはこういうのも

イイかなと思って

この日は冷蔵庫に

冷やご飯と卵しか無かったので

レンチン駆使してオムライス

玉ねぎ刻んで塩と菜種油まぶして

ラップして6分レンチン


冷凍ベーコンとケチャップ加えて

ラップ無し3分レンチン


温めたごはん加えて

塩こしょうで味を整えて

ケチャップライス完成

あとは卵焼いて包むだけ

卵は2人で3個

次々並べていって

ソースは顆粒のデミグラスソース

200mlに大さじ3

煮立ててとろみが出たら完成


美味しいものや優しい食事って

人を幸せにすると思っていて


家にいる間は

子どもにどれだけ

楽しい思い出を残せるかが

私の子育てのテーマなので


楽しい、面白い

やってみようの気持ちが

モチベーションになっています


性格上どうしても

頑張りすぎてしまうので

疲れているときは

頑張らないことを頑張って

すぐ寝るように心掛けていますぐぅぐぅ