高校2年生になりました | 夏ママのブログ 18トリソミーの娘とともに

夏ママのブログ 18トリソミーの娘とともに

なっちゃんは18トリソミー。 2006.5.26生まれの女の子。3つ上のお兄ちゃんと1つ下の妹と毎日楽しく過ごしています

お友達の皆さま

こんにちは


今日は支援学校の始業式

お空のお友達も

進学進級おめでとう

楽しい一年になりますように🌸


今日は行きの車の中で

15秒超えのてんかん発作

通学の際は交通量の多い

大きな街道を50キロ走行

すぐに停まることは難しくてあせる


停止するころにはいつも

発作は収まっているので

呼吸を整えさせて再出発ビックリマーク


朝は雨が降っていたのに

急に晴れてきたせいかも知れません

気圧の急上昇も苦手です



お兄ちゃんに撫でられて嬉しそう


嫌がってません

喜んでいます音譜


幼い頃からこうやって

ほっぺをムギューっとするのが 

二人のスキンシップ


これを見て思い出したこと


口腔外科クリニックの

摂食指導のヒアリングにて

生育歴について話した際に

ドクターに言われたこと


食べる機能というものは

さまざまな感覚が関係していて

赤ちゃんは多くの体験を経て

食べる世界を広げていくのだと


お母さんは3人の子育て

本当に大変だったと思うけれど

初めて会う人に

お顔周りを触られても

口の中を見られても

嫌がったり緊張しないのは


幼い頃にほっぺをいじられたり

ミルク飲ませてもらったり




年子の妹が離乳食を

食べさせようとしたり

生活のなかに

いつも食があって


ごはんを作る音

漂ってくる香り

賑やかな食卓

楽しい雰囲気


いろんな刺激を

感受してきたからですよって


そんなこと言われるとは

思ってもいなかったので

ビックリしたけれど


寝る間も惜しんで

全力投球してきて良かった

自分が食いしん坊なのもあるけれど


感覚、体験、世界…

目に見えないものばかり

丁寧に向き合っていこうと

改めて感じました


そうそうビックリマーク


ここのところお友達ママと

固定テープのことが

話題に上がることが

何回かありました


肌荒れしないようにしたい

剥がれないようにしたいなど

要望もそれぞれ


そこでなっちゃんが

経鼻栄養する際の

グッズを紹介しますね


左 スキナゲートガチット

  25mm(固定用)

右 エアウィールふわり

  50mm(肌の保護用)


小児センターではもう5年以上前かな…

入院中はエアウィールふわりを

チューブ固定や点滴針固定の際の

肌の保護用として先に貼っています

また褥瘡対応にも使っています


固定テープは両端に切れ目を入れ

最後にYの字に切り込み


エアウィールふわりを頰に貼り

その上から固定テープ


切り込みをうまく使って

栄養チューブに沿って

丁寧に貼っていきます


固定テープがピタッと安定して

トンネルのような形になります


取れやすい箇所は

縦に補強しますが

なっちゃんの場合は

ここまでしなくても大丈夫


商品詳細が載っているので

貼っておきますね

↓↓↓↓↓

25mmを使用しています



50mmを使用しています