お友達の皆さま
こんにちは
今日は神経内科受診日でした
⚫︎退院してすぐ12月末に受診してからの様子を報告→大きな変化はなくむしろてんかん発作は軽減している。ダイアップを使うこともなかった
⚫︎1月末初診の歯科大学口腔外科の報告→嚥下や食形態に問題無しと思われると診断が下る。造影剤検査必要かどうかは今後受診継続して様子を見て判断するとのこと
先生はなっちゃんの肺炎入院で
摂食にはとても消極的だったんです
退院後の分泌物過多の原因を
チューブの刺激からだと確信して
私の判断で8Frの栄養チューブを
抜いたことにもとても驚いて
〝嚥下不能って電子カルテに記載がある〟
摂食は無理しないで
慎重に慎重にって念押しされました
いろんな意見を聞いて動くべきだと
あのとき。
モヤモヤっとしたものを
感じたことは確かです
小3の終わりから
なっちゃんのことを
見てきてくれた先生に
経口栄養を反対されるなんて
思ってもいなかったから
でも受け入れ難いことを
言われたりされたりしたときって
きっと何か理由があるはずで
表層的なことよりも
本質を知りたいって思うので
今日お話ししてきました
先生はERにも籍を置いていらして
救命の最前線にも立たれる方です
多くの患者さんと向き合ってきたなかで
障がいのあるお子さんの摂食についても
いろんなケースを見てきたと
経管栄養への移行の選択
経口栄養を継続する意思
誤嚥性肺炎の繰り返しによる
肺へのダメージと治療の限界
命取りにもなることも
生きることについての
本人と家族の希望と選択
患者さんや家族が決めたことに
医師は口を出してはならない
口腔外科に紹介状を
書いて下さったのは先生なんです
専門歯科医師に嚥下評価を
委ねて下さいました
今日、経過報告を聞いて
〝なっちゃんが元の生活に戻ることができて
本当に良かった。なかなかそうはいかないこともたくさんあるから…。本当に良かった〟
満面の笑みでそう仰られて
先生の思いに触れて
胸が熱くなりました
てんかん発作の
コントロールは順調なので
抗てんかん薬の変更は無し
・フィコンパ細粒…2.5mg／分1
・セレニカR顆粒…220mg／分2
なっちゃんにはフィコンパが
合っているみたいだねって
先生とお話ししてきました
試してみて良かったな
次回は5月下旬の受診です
なっちゃんの摂食も順調です
🍚なっちゃんご飯🥄
今日は受診に出かける前に
朝イチから準備
ついでに手羽元も塩煮
活力鍋（圧力鍋）2台並べて
シュッシュッ6分加圧
なっちゃんご飯は
ペーストにして冷蔵庫へ
手羽元の鍋はそのまま病院へ出発
帰宅してから手羽元カレーに♫
10分もあれば作れます
にんにく,生姜みじん切り炒めてアーモンドパウダーを牛乳で溶いたもの,カレー粉,塩,隠し味にきび砂糖,ヨーグルトも入れて温まったらカレーペースト完成そこに手羽元と煮汁加えて5分煮たら出来上がりです
簡単！早い！美味しい！
平日ごはんにピッタリ