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~自己紹介~
33歳夫婦ハート 22歳から同棲手袋 26歳で結婚ウエディングドレス
同じ職場で共働き(現在は育休中)
新卒1年目に社内ニートでメンタルやられ適応障害
頑張らないをモットーに生きていくと決意←

ズボラで大雑把、精神年齢低め、それでも育児はできてる…のか??笑い泣き



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まったりぐ〜たら育児中ラガラブですニコ



昨日の続き。
治療どうしようかと白斑について調べたけど、複雑で難しい。
サイトによって書いてることが違う。

とりあえず自分メモも兼ねてまとめてみる。
ネットで軽く調べただけなんで間違いあるかも。


先天性白斑
先天的な遺伝子の異常で、現在の医療では変異遺伝子そのものは治せないので根本的な治療は確立されていない
対症療法での治療あり

後天性白斑
自己免疫性、酸化ストレスや化学物質などによる障害、感染症など
合併症がみられることがある
 
なるものがある。

先天性でも生まれた直後では気づかれず乳幼児期にハッキリしてくることもあり、後天性でも乳幼児期に発症することがあるので素人には判断が難しい。


基本的に後天性に使われる言葉として

不完全脱色素斑
境界がはっきりしていない白斑
完全脱色素斑
境界がはっきりしている白斑

限局型
一般的には、まず親指の先ぐらいの大きさの白斑が2、3個でき、それだけで症状が進まなくなる
汎発型
体のいろいろな所に徐々に白斑が広がっていき、左右対称となることが多いタイプ
分節型
左右どちらかの神経の通り道に沿って急速に白斑が広がっていくタイプで、30歳以下の若い人に比較的多く見られる

がある。
サイトによっては先天性にも使われてるけど少数。

ゆーたんも先天性か後天性かは判断できずガーン
現在は多分完全脱色素斑?で限局型、合併症なし。


この月齢だと脱色素性母斑、尋常性白斑のどちらかが有力アセアセ
もう少し月齢高いと葉状白斑というのもある。
もしかしたら乳児血管腫のレーザー治療による炎症後色素脱失や化学物質による脱色素斑の可能性もあるけど、レーザーした先生が関係ないって言い切ってたしショボーン

脱色素性母斑
出生時、または出生早期〜幼児期にみられ、生涯変化しない
現在、外科的に切除する以外に有効な治療なし

尋常性白斑
乳幼児期から生じ、徐々に拡大するなど大きさが変化
発疹から始まるとの記載もあり
ステロイドなどの外用や紫外線治療が有効だが治療は容易ではない

葉状白斑
幼児期に出現し自然に消える葉っぱ状の白斑


脱色素性母斑は先天性、葉状白斑は後天性、尋常性白斑は後天性と思われるけどサイトによっては先天性もあると書いてある。

白斑の種類を調べる方法はあるけどその部分の皮膚を切ったりして細胞を調べるとかで、合併症がないなら乳幼児に行なうことはほとんどなさそうな雰囲気。



現在ゆーたんが行ってるのは、紫外線治療と乳児血管腫のレーザー治療で使っていたロコイド軟膏というステロイドの塗り薬。
ステロイドは使いたくないと思いつつ、レーザーでの化膿も怖かったので使ってましたショボーン

紫外線治療
メリット:
他対症療法より効果が高いらしい?
痛みがない

デメリット:
回数を重ねると発ガン性リスクが上がる
シミ・シワなどの光老化
週に1〜2回やる必要があり通院頻度が高い
白斑の種類によっては効果がない

ステロイド外用
尋常性白斑の7割に効果がある、まずは試す効果的な治療法
ただし数ヶ月試して効果がなければ副作用・副反応を避けるため止めること



と言うことで、こうして書き出してみると何も分かってない状態で治療ってアホなのでは?
病院が金儲けしてるようにしか…

尋常性白斑なら早期から治療することで広がり抑えたり色素を再生したりメリットあるけど、そうじゃなきゃデメリットしかない。

そして生後1ヶ月から通ってるけど発疹なんてなかったしカルテに写真あるよね?真顔
まあ尋常性白斑に発疹が絶対現れるのかも分からないけど。

あとステロイド外用は乳児血管腫のレーザー治療時期から白斑にも効果あることもあるから使ってみてって言われて塗ってた。
毎日塗り続けてたわけじゃないけど、既に1年は余裕で使ってるわけで。

そのことは直接私からも伝えたし、多分紹介状にも書いてあるのでは?なのにまだ続けろって?おかしくないかい?えー


検査が赤ちゃんにとっては大変なら仕方ないけど…副反応やデメリットに対しての説明ないまま治療させられるのは気分悪い。
しかも成人ですら副反応あるステロイドを赤ちゃんに使い続けるあたり信用ならない。



ちなみにこの1年での変化はこんな感じ。

1年で体が大きくなってるから白斑自体が大きくなってるかは不明。
ただ形が多少変わってる気はする。

病院によってはこの月齢じゃ判断出来ないから数年は様子見するらしい。
明らかに大きくなってたり増えたりするなら紫外線とかの治療するし、そうじゃなきゃ母斑の方だから大きくなることもないし本人が気にするようなら外科手術するかどうか。



でもゆーたんの通う大学病院は白斑か母斑かも分からないまま調べもせず、効果あるか分からない紫外線治療を週1で30回はやらせようとしていて、断続的とは言え1年続けてるステロイドを継続するよう言う。
なんと言うか…ダメダメやん。

大学病院の方針なのか担当の医者が適当なのか分からないけど、不信感持ってデメリット抱えてまで継続すべき治療じゃない。



てことで、ゆーたんのステロイドは既に止めてて、紫外線もしないで様子見にしようと思います。

治療方針聞くために皮膚科受診したのに、説明もなく流されてしまった…反省チーン

ちゃんとこうして調べてから行けば良かった(´д`)