5月9日(月)
朝がきました。
今日もほとんど眠れなかった。
でも朝から搾乳して、ノゾムに会う準備をしていた。
出生届を出したり、上司に報告をしたり。
昨日パパ、ママガーゼの説明を受けた。ガーゼタオルをママパパの皮膚にくっつけることで常在菌などが赤ちゃんの抵抗力を上げるみたい。さっそく準備しました。
あとは何しよう。病室に持ち込んでいいものは3つまでとのことだった。
1人で寂しいだろうからお人形を買うことにした。あとは神社に行ってお守りを買ってお祈りした、ノゾムが元気になりますように。
PM2:00 病院は目の前だった。これから会いに行くのが楽しみだった。
電話が鳴った。赤ちゃんの状態が急変したのですぐに来てください。
もうダメなんだ。そう思った。
急いでnicuに向かった。
赤ちゃんは昨日の手術での心臓への負担が大きかった、おそらく肺から出血している。
呼吸器を装着していてもspo2は82%だった。モニターを見て私は察した。
もうこれ以上の治療はできないことを告げられた。別の部屋に移動して、人工呼吸器はついていたが徐々にサポートを下げていき、心臓が止まるのを待つ時間が30分以上あった。
私はもう耐えられなかった。ノゾムが最後まで頑張っているのにね。ごめんね。先生に、もう呼吸器を外してほしいと言ってしまった。
言ってはいけないことなのに。
もちろん外すことはできないので、ゆっくりゆっくり心拍数が落ちていくのを見届けた。
ノゾムを抱っこした。小さかったけどしっかり重たかった。ちゃんと生きていたんだなと思った。
PM15:37 心拍数が0になった。
管類をすべて外すため一度部屋を出た。
沐浴や足型を取らせてもらった。
写真も沢山とった。
家族も駆けつけつけてくれた。
みんなに可愛いと言ってもらった。
ノゾム頑張ったねと褒めてもらった。
新生児DRと最後お話をした。
先生は涙を流して、赤ちゃんがとても頑張ったこと、力になれず申し訳ないと頭を下げられた。
私たちは先生に感謝しかなかった。
ノゾムの生きたい気持ちをリスクがあるとわかりながら信じてくれたこと。
私たちに治療を提案してくれたこと。
何にもできないと言われていたらどんなに絶望だっただろうか。
怖かったし不安だったけど、ノゾムを信じていたし明日が来るって思ってこれからのノゾムとの生活を想像したり、いろんなことをしてあげたいなって希望を持ってこの3日間過ごすことができた。
結果的に手術をしたことがノゾムの寿命を縮めることになったことは事実だし、きっとノゾムは苦しかったと思うと、辛いです。
もう少し早く会いに行けばよかったなって。
1人で頑張っていたと思うとそばにいられなくてごめんねって思う。
でもノゾムは私たちのことを幸せにしてくれました。生まれて来たことに意味はあるし、間違った選択ではなかったのかなって。
18トリソミーという病気。
ノゾムは一生懸命がんばったね。
もっと生きたかったね。
病気は仕方がないけど憎いとも思う。
どうしてこんなに生きたいと思ってる子を苦しめるのかなって。
妊娠中から色んな気持ちになった。
生まれてきた子を愛せるのか不安に思うこともあったけど、迷うことなく愛せたね。
本当に自慢の息子。
また必ず会えると信じてるよ。
生まれ変わってもノゾムのママになりたい。
こんな私をママにしてくれてありがとう。
病気がわかってからアメブロやInstagramで沢山の方から励まされました。
前向きに考えることができて出産に向かえたのは18っこファミリーの皆さんや周りの応援があったからだと思います。
感謝しかないです。
きっとこのブログを読んで悲しい気持ちになったり、妊娠している方の不安を煽ることになるかもしれません。
でも悲しいだけの3日間ではなかった。
あんな素敵な気持ちになることはなかったし、幸せな時間でした。
ノゾムありがとう。