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軽症のハンチントン病 / 通訳者の闘病記録

24/09 難病のハンチントン病の診断を受け、 話しにくい症状が、病気のためと判明。出来ることを最大限するための闘病記録

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  • 日々の雑記) 今現在、本当に困っていること

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  • 母と私の症状との比較

  • 通訳関連) 決戦は今日だった(感覚としてクビは免れたような?)

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  • 日常生活は送れている

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  • 日々の雑記) 掃除と洗濯のやる気の難易度(私のとっての)

  • やめたくてもやめられないこと(バカらしいことです)

  • 訪看リハビリ) 25/03/27 受入可能な事業所を見つけてもらった

  • とはいえ出来ることもある

  • 25/03 現在の症状

  • 24/12のステロイド点滴治療のその後 (時間と共に薄らぐ効果)

  • 訪看リハビリ) 25/03/21 主治医の許可が必要(許可が出れば3割負担で可能)

  • 難病手帳[特定医療費(特定難病)受給者証] の取得と、メリット/デメリット

  • 投薬の効果) 2503/03~ リボトリール 0.5 ➡︎ 1.0 mg

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