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軽症のハンチントン病 / 通訳者の闘病記録

24/09 難病のハンチントン病の診断を受け、 話しにくい症状が、病気のためと判明。出来ることを最大限するための闘病記録

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  • 買って悪かったモノ (スリッパ/3COINSの可愛いやつ;病気でバランスが取れないため)

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  • 買って良かったモノ (靴下/自宅での転倒防止&滑り防止)

  • マルチタスク(同時に複数のこと)が,出来ない事例

  • 日々の雑記) 25/04/28 先生からの見方を変える良いひと言

  • 25/04/28 受診時に聞いたこと(先生の回答)

  • 申請方法(私の場合) ; 難病手帳 「特定医療費(特定難病)受給者証」

  • 今後の目標)簡潔で/早く/分かりやすく書く

  • 日々の雑記) カーペットの今後

  • 25/04/28 遺伝子検査の結果 母との比較 主治医の先生の回答

  • 日々の雑記) 訪看リハビリ) 土曜の訪問リハビリは見つけにくいそう

  • 申請で分かりにくかったこと 2つ;難病手帳 [特定医療費(特定難病)受給者証]

  • 25/04/28 受診時に聞きたいこと

  • 日々の雑記) 眼科の受診を考え中

  • 日々の雑記) ルーティーンのできない不便さ(朝編)

  • 日々の雑記) ルーティーンの出来ない不便さ(夜編)

  • 訪看リハビリ) 25/04/26 契約完了

  • 母/訪看リハビリ) 母(患者)本人と父が共に賛成で受けることに。

  • 日々の雑記) 240425 衝撃的だったこと (発音が悪すぎて聞き取れないレベルかと 泣泣泣)

  • 日々の雑記) これからは、落ち着いた優雅な動きになるはず (片手でササっとできないので…)

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