11月の血液内科と、副作用による減薬と... | 慢性骨髄性白血病(CML)に負けない!

慢性骨髄性白血病(CML)に負けない!

20年12月:慢性骨髄性白血病(CML)
40代なり子供3人会社員。
21年2月:CHR(血液学的寛解) ⇒5月:CCyR(細胞遺伝学的完全寛解)
22年2月:スプリセル⇒ボシュリフ
2月と8月に遺伝子変異疑われる変異なし
⇒8月末:MMR(0.0982)
⇒10月タシグナ
⇒23年6月 セムブリックス

こんにちは(^ ^)  

一昨日
血液内科の通院に行ってきましたニコ

つい先日、
体調戻ったぁ〜
とか、

もう体調不良は治った〜
とか、

思いのままに書いていて、
今回の血液内科の通院では、
良くも悪くも体調回復してきたから、
何事もない感じかなー!?


と、思っていたところでの

〜血液内科 主治医との診察〜

主治医
『調子どーですか❓』

『ワクチン1回目接種直後に迷走神経反射で倒れてしまったり、その後も胸を突き刺す痛みやら、しばらく体調悪くて心筋炎だか心膜炎だかの副反応出たりありましたが、今は胸の苦しさ含めてほとんど回復したので体調的にはだいぶ良いと思います。』

主治医
『ホント大変だったのですね。。。』

『なるほどー、今は良くなっていて何よりです。。。』

『。。。』

(怪しげな間があり、怖い怖い怖い)

『何かありましたかはてなマーク

主治医
『んー。。。胸水があるんですよね〜』

『なぬーーー(心の中で)』

『えっはてなマーク きょ、きょ、胸水!?!?!?

『最近胸の苦しさも回復してきたところだったんですよー❗️ それなのに胸水あるんですか❓❓❓』

主治医
『胸水は、そんなに多くはないですが、ちょっと気になるんだよね〜』

『えっ❓ ど、ど、どうしたら...』

主治医
『しばらく💊スプリセルを減薬するか、減薬しないで胸水を抑える漢方を追加して飲むかですね。。。』

『どうするのが1番良いのでしょうか❓
漢方の効果ってどんなものなのでしょうか❓』

主治医
『まぁ、気休め程度のものかもしれませんけどね。』

『き、き、気休め!? それなら、減薬してくださいビックリマーク

↑↑↑
💊を増やすよりは減らしたい。

という事で、
❗️スプリセル減薬決定❗️
100mg⇒70mgになりました。
50mgが1錠 + 20mgが1錠です✨


不思議なのは、胸水って、
最近苦しさが緩和してきていたのになぁ〜
って思っていたけど、
心膜炎になっていたとしたら、
その影響は否定出来ないらしい。

そして、
9月10月辺りはもっと胸水あったのが
最近マシになってきていたのかもしれない
模様です。



スプリセルが減薬になった事で、
お薬💊代はだいぶ安くなりました。
相変わらず、限度額認定証は使用せず、
全額クレジットカード払い✨
ポイント貯めてますひらめき電球

今回は 84日分で
¥345,240- です。
ポイントでのお買い物は、
¥10,000-以上分ですほっこり

前回はこちら
↓↓↓




〜ワクチン2回目について〜

ワクチン2回目接種について。
1回目で迷走神経反射になったり、
その後も体調不良が続いていたので、
血液内科の主治医に聞いてみました。

CML(慢性骨髄性白血病)患者(私)が、
8/7にファイザー1回目接種
(迷走神経反射で倒れる)
⇒1回目接種から、もう3ヶ月経過している。
(ファイザーなので通常3週間後)

打つ事のデメリットはあまりないとは思いますが、メリット的にも、症例がない(主治医が知る限り)ので、正直分かりませんショック
との事。
まぁ、それはそうだろうなと。
ただでさえCMLの患者は少ない上に、
迷走神経反射になって、
副反応で心膜炎になる人だなんて、
相当なレアケース

というより、主治医と私が知る限りいない。

誰かいますかね❓


要約すると、
このタイミングでの2回目接種は、
デメリットは少ないけど、
メリットも分からない

※結論:様子見(以前と同じ)



〜IS値について〜

危うく書き忘れそうになりましたが、
今回判明した 2回目のIS値の結果です。
左が5/26、右が8/4時点の結果です。


8/4のIS値 : 0.1712
(スプリセル服用約7ヶ月後)

前回 5/26 : 0.3418
(スプリセル服用約5ヶ月後)

前回比較 半分位に下がりました。
MMRまであともう一息
といったところでしょうか!?


〜結果が出てふと思う事〜

体調が良くなったと思ったら、
胸水の副作用が判明したり、
ホントに良く分かりません。。。

CMLの症状❓
いや、分子標的薬💊の副作用❓
が出てくるタイミングって謎ですね。

やっぱりふと、鏡で顔を見たら、
赤いブツブツの発疹みたいなのありました。

あと、ふと思ったのが、
立っている時に、屈むと少し息が苦しい感じがあるのは胸水によるものでしょうか❓

仕事に集中し過ぎていて、
気付いていないだけで、
やっぱり、体調不良あるのかもしれません。

考え過ぎると病は気から状態になりそうでイヤだけど、最近の私の様に気にしなさ過ぎなのも、
何かと突然パタリ真顔❗️倒れてしまったりと、
危険なのかもしれませんね。。。

相変わらず、
全てが順風満帆とは なかなかいきませんが、
これからも出来る限り前を向いて
過ごしていこうと思います😊


そんな感じでまた次回〜〜〜っとニコ