先天性胆道拡張症及び膵胆管合流異常症。症例自体少なく、情報も少なかったため(特に成人してからの経験者談皆無…)同じ疾患の方との情報共有になればと、、、定期的にあげようと思います。

​以下過去記事です♡最後に追記あり


今日の診察で、忘れずに聞いておこうと思ったことがあります真顔

 ​1年に1回の検査で大丈夫ですか?


もし万が一悪いものが出てきた時に間に合うのか。
 
というのも、肝臓,膵臓,胆管,胆のうのガンは、症状が出てきた時にはかなり進行していて早期発見が難しいとよく見聞するから。

先生も、『その疑問(心配)が生じてくるのは、当然のことですよね』と。

 ​先生からの答え


●1年に1回で大丈夫
●逆に心配だといって半年ペースだと多い(過剰)
●ただし、いつまで経過を追い続ければいいかというとゴールがない(ずっと続く笑)

 ​先生の見解


◾️分流手術をしてガンになることが、そう滅多にない。
◾️先生自身も膵胆管合流異常症の患者さんを約150人ほど見てきたが、うちガン発症は1人、現在までの日本の症例数,統計を見ても少ない。
◾️もし万が一でも、まずは腺腫から出来始めるのでCTで発見できる。
◾️腺腫も急激ではなく、割とゆっくり進行する。

ということで、あくまで私の主治医の見解ですが…1年に1回で大丈夫という事でした。

もちろん、分流手術をしたあとのガン発症は実はそんなにナイとは言われても、絶対100パーではないから、そこは話半分くらいで聞いとかなきゃだし

他の人よりガンになりやすい確率は高いままなので油断禁物だし

でも、まぁ、個人的には非常に信頼できる主治医なので大丈夫だと思ってます。

 ​参考までに術後の経過


ちなみにですが。。。私の場合。。。

術後、ほんっとに何もなくココまで順調にきています。

発熱、腹痛、下痢などなど、まったく何もありません。(あ、マック食べた時に一回だけうんぴーが緩くなった時はあったけど笑い泣き

最初の3ヶ月(術後)は、お肉はほぼ鶏肉、お魚は白身魚(タラ、カラスカレイ)、カジキマグロを蒸すか煮るかで食べてました。

焼肉を食べたのは、4ヶ月後にお肉(牛タン)3枚。

かなりビビって滝汗セーブしながら。

5ヶ月後あたりから、ステーキ&ハンバーグ(牛)を食べるようになって

7ヶ月後のここ最近、焼肉やしゃぶしゃぶが普通にモリモリ食べられるようになりました。

ラーメン、餃子もクリア。

とんかつ&天ぷらは、未だチャレンジしてません笑い泣き

自転車や車の運転も通常通りだし、毎日6.5キロウォーキングもしてます。

もう普通に生活しています飛び出すハート

同じ疾患でも、病院,主治医,術式などで全然変わってくるとは思うので、あくまで参考程度でチュー

​以下追記です☺︎

もう、とんかつも天ぷらも普通に食べてますニヤニヤそして、フルタイムで普通に仕事もしてます!!自分の意と反して、かなり忙しい部署に配属となり6.5キロのウォーキングと同じくらいの歩数に到達します。


術後、ショートサイズすら飲みきれなかったドリンクも、余裕で飲み切ります笑


このあいだ、駆け込みでのめたタリーズのマロンラテ。めちゃうまでした。


これから手術を控えている方へ。


いろいろ心配だと思いますし、私自身も『前みたいに戻れるのかな…』と思った時期がありましたが、少なくとも私は、元気もりもり元通りの生活に戻れてます!!


傷跡はかなり豪快ですけどまぁこれも勲章ということで笑ニヤニヤ