術後
1人で
幼稚園に通園することに
なると
保護帽が必要になります
その保護帽
病院で購入すると
3万ぐらいします
みんな
助成金もらって
1割自己負担で
作っているそうで
果たして壮志には
助成金が貰えるのかという
問題が出てきました
助成金の対象者が
療育手帳重度以上
か
難病指定されてる患者
療育手帳は
まだ中度
次回更新月
来年の1月には
多分
重度になると思う
だが
それでは遅い
一応
早期頭蓋骨癒合症は
難病指定されており
難病指定では
184
アントレー・ビクスラー症候群
という名で
登録されています
ただ
早期頭蓋骨癒合症の患者が増え
軽度の患者には
助成金がおりないそう
壮志は
軽度なのかどうなのか
微妙らしい
どっちも微妙なところで
確実に助成金もらえるか
わからず
不安
最悪
市販品を買うしかないけど
どうせ買うならなら
オーダーメイドの保護帽
欲しいよね
壮志の頭囲
はかったら
50cm
そこから
拡張して
どれぐらいの買ったらいいのか
試着できないから
買うのが怖い
市役所に
直談判に行くしかない
憂鬱だ