みなさんこんにちは。すぐるんです。
本日は、前回ちょっと予告したとおり、
入院時からこれまでの経過をまとめたものを載せてみようかと思います。
こちらです!!
画像ちゃんと見えるかな…?
ちょこっと勉強したExcelで頑張って作りました(^^)v
左側が採血の結果、右側がステロイド(プレドニン)の服薬量です。一番右の出来事欄はおまけです。
採血結果のAST、ALT、IgGの基準値を画像中に入れ忘れてしまったのですが、
ASTが13-30、ALTが7-23、IgGが870-1700です。
基準値越えたものが赤字になっています。
超簡単に検査数値の意味を説明すると、
AST、ALTは肝機能が正常に働いているか確認する数値で、
IgGは自己免疫が過剰に働いていないかを確認する数値です。
(すごいざっくりした説明だけどだいたいあってると思う…)
約5年半こんな感じで検査数値が推移して、こんな服薬してたよ~って
こんな数値が参考になるのかわからないけれど。
ただ、あくまでも「私の場合」がこうだった、というだけで、
これが誰にとっても良いものではないと思うし、
私の過去の服薬状況ももしかしたら改善の余地があるのかもしれないので、
そこは本当にただこんな人もいたんだという参考程度にしてくださると嬉しいです。
ちなみにステロイドの他に飲んでる薬は
消化器内科
・ネキシウム(胃薬)
・ウルソ(肝機能改善)
心療内科
・半夏厚朴湯(漢方薬)
・サインバルタ(抗うつ薬)
・ロゼレム(不眠治療薬)
こんなかんじです。
ステロイドのせいなのか受験期だったからなのか、精神的に落ち込んでいたり
なかなか寝付けなかったりしていたので、心療内科も受診しています。
指定難病医療給付は2015年の10月から?今現在も継続して申請して受理されてます。
途中軽症者特例でも認められなくなりそうで諦めかけてたら、
保健所の方が連絡をくれて、再申請したら無事に通ったりしました。
んで再申請認められてから医療費返還申請出して、諭吉さんが帰ってきたりね…
高額な薬の服薬があって生活ができているので、軽症者特例は本当に感謝です。
とりあえず、以上が私の自己免疫性肝炎治療の現状まとめです。
入院は本当に突然だったし、まさか病気とこんなに長い付き合いになるとも思っていなかったけど
まあなんとかなんとかここまでこれただけでもいいのかな。
さっきも言ったけど、今は薬に助けられながら、一般人に擬態して生活しています
外出すると疲れるし、翌日目が覚めた時に回復がたりてない気がします。
まだまだ社会人として働けるだけの気力と体力が不足している気がして、
「大学生」という身分と親に甘えてます💦
いつかどこかでは自立しないといけないから、
在宅にしろ通勤にしろ、きちんと稼げるようにならないといけないな~とは考えているけど、
じゃあどうすんの?ってところでなかなか活動できずにいます。
でも、これが現実だから。
諦めずにがんばったら必ず結果が出るわけではないけど、
努力しないと結果は出ないから。
少しずつ少しずつ前に進めたらいいな、って思ってます。
次回何書こうか迷ってますが、
趣味の話か、大学の話か、数か月後に通院の話か…(笑)
気長にお待ちください。
いつも通り、コメントやメッセージにはなるべく反応したいと思ってますので、
何かありましたらご連絡ください。
それでは、すぐるんでした!