こんにちは、すぐるんです。
新型肺炎騒ぎに便乗してアルバイトのお休みをもらったら
資格試験も延期になってしまいやることはあれど暇です…
時間を無駄にしないように頑張りたい！がんばります！
さてさて、今回は、
患者として体感したことも記録としては大事だと思いますが、
自己免疫性肝炎を専門としている先生からの情報を共有させていただきます。
ブログタイトルは肺炎騒ぎのデマに注意！の意味もあったりなかったり。
正確な話にはきちんとした根拠が必要ですので根拠の確認も忘れずに…。
本題に移ります。
ちょうどブログを更新していない期間でしたので、
当時の記録を取られている方のブログを挙げさせていただきます。
2017年3月11日に開催された帝京大学の田中篤先生の講演会。
私もこちらに参加しておりました。（講演会内容詳細の説明は省きます。）
「もし個人的に今の治療でいいのか心配なら連絡ください」 と言っていたので、
田中先生にメールでご連絡し、帝京大学病院の方も受診させていただきました。
結論としては「今の治療のままで問題ないと思うよ」
「新しい治療法は今研究中だから実際に受けられるのは10年後くらいだよ」
というお言葉をいただいたのですが、
当時採血検査の数値は良かったもののとてもだるい日が続いていて、
その原因がわからず困っている、というお話をさせていただいたら
「採血検査の数値が良くても、肝機能が著しく回復しているわけではないから、
疲れやすかったりするのも肝炎のせいなんだと思うよ」
と言っていただけたのがとてもありがたかったです。
（3年前？の話なので、細かい表現が異なる可能性が高いのはご了承ください。）
あとは、その講演会で教えていただいた研究班のHP
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究
こちらには研究成果や保険適用などの最新情報が掲載されるほか、
全国各地の難治性肝炎をご専門にされている先生方が紹介されているので、
もし「東京には来られないけど専門性の高いお話が聴きたい…」となった方にも
参考になることと思います。
3年前当時はこちらのサイトのお問合せメール等の管理も
前述の田中先生がされているとのことでしたが…今もそうなのかな…？
もし気になることがある方は、まずはサイトの記載を確認して、
お問合せしてみるのもいいかもしれません。
あとは、指定難病による医療費助成制度の活用！
（前述のHPにも記載あります）
これは、患者側からすると「治療費が安くなる」というメリットがありますが、
この時の「申請書類等のデータ」を研究班の方々は参考にされているので、
我々が申請することで研究も進むのです。Win-Winなんですね。
もし「申請面倒だからな…」と思っていた方々いらしたら、
ぜひこの機会に(？)申請をお願いします！
今回の更新は以上です。
ブログ再開したはいいけど、前までの記録見返すの面倒くさいよな…となったので、
現時点までの治療記録を１ページでわかるようにしようかな～とも考えています。
まだ考えているだけです（笑）
他何か聞きたい話などあればリクエスト受け付けてますので、
コメントやメッセージ等でご質問いただければと思います。
それではまた！すぐるんでした。