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久しぶりに長男くんのお話
このたび、長男くんのリュックを新調しました
左のものが今までのリュック。
調べたら2018年4月に買ったもの。
それは彼がそれまで祝日だけ行っていた児童デイサービスを、さらに月に一度くらいで日曜日に行きだした頃でした。
障害がわかった2歳なりたての頃はそこまで大変さを感じていなかったけど、それからどんどん生活の中で「困難さ」がどんどん出てきました。
彼の中にあるこだわりやルーティン。
コミュニケーションが取れないこと。
常にその行動を見ていないと、命の危険もありました。
月～土は保育園だったし、日曜日は旦那がいるからどうにかなっていたけれど、次男くんが生まれた4歳頃は手一杯になっていた…気がします。
(過酷すぎたのと、産後だったのもあってあまり記憶にない
)
)未就学児を日曜日に受け入れてくれるデイは少ないんだけど、相談支援の先生紹介していただき、日曜日も空きがあればデイに行くようにしました
月に一度使えるかどうかだったけど、本当に助かりました。
家以外の居場所をひとつでも多く作ってやることは、長い目で見てお互いの為に必要不可欠。
しかも、このデイ、今ではメインでほぼ毎日長男くんがお世話になっています。
そしてリュックの話の戻るんですが
当時保育園の遠足などで使うのにリュックはありましったが、【デイサービス用】に黄緑のリュックを買いました。
このリュックを持つ時はデイサービスに行くのだと少しでも分かってもらうためです。
長男くんは良くも悪くも、
こうなったら、次はこれ！
これを持ったら、こうする！
みたいな【パターン化】をしやすいタイプなので、療育の先生のアドバイスもあり、それを良い意味で利用できればと考えました。
まあ、実際に長男くんがそのように思っていてくれるかは判断が難しいんですが
そうやって使い始めた黄緑のリュック。
保育園の間は月一程度の出番だったのが、
小学生になれば、毎週土日、長期休みはほぼ毎日、使いました。
1年前には、ほぼ同じ色のジャンパー買ってしまい、リュックと一体化なんてこともありました
そんなリュックを新しくしないといけなくなった理由は必要な物が入り切らなくなってきたから
リュックの中身は
・お弁当
・おやつ
・水筒
・連絡ノート
・着替え
・おむつ
・おしり拭き
・ハンドタオル
行き始めてから、持ち物の種類は何も変わってません。
でも長男くんの身体が成長するにつれて、
・着替え
・おむつ
のサイズは順調に大きくなっていく…
一般的には4歳くらいまでには日中のオムツは卒業するんだと思うのですが(次男くんは4歳でオムツ卒業🌸)、うちの長男くんは現役オムツ生活です
自閉症でも、知的障害があってもオムツが取れる子は取れます。
でも、長男くんの場合はかなり高いハードルのようで
今年度、とうとう「BIGより大きいサイズ」も限界を迎え、現在「ベビー用より大きく大人用より小さいサイズ」とか「ジュニアサイズ」という、表記にやや気を使っていただいてるのを感じるサイズを使っています。
お値段なんと1枚約60～80円
高ぇ
高ぇ体も順調に育ってるので、服は130くらい
そりゃあ、嵩張るはずです。特に冬はね。
身体が順調に大きくなっているのは、健康の証拠なので大変ありがたい、幸せなこと。
でも、現役オムツ生活であったり、発語がない。
年数を重ねる毎に、彼のアンバランスを感じます。
それでも、先日学校の個人懇談では、
「これまで全く出来なかった片足立ちができました
」
」という嬉しい報告をいただきました
他にも成長したポイントを沢山教えてくださいました
長男くんの障害というものに気づいてからもうすぐ7年。
彼の全てを受け入れてるなんて、口が裂けても言えない、まだまだ大きな振り子のような精神状態の私です。
大きくなっていく洋服。
大きくなっていくオムツ。
発語は未だに難しい。
片足立ちが出来るようになってる。
このアンバランスとこれからも長いお付き合いになるんでしょう
支えてくださる、学校、デイサービス、両親、友人知人達、全ての人達に感謝しつつ、彼の成長をこれからも見守り喜びを感じていこう
そんなことを感じた長男くんのリュック新調です。
4月からは新3年生
どんな事が起こるのか不安3割、楽しみ7割。
母もその都度レベルアップの予感です
あなたには、あなたの素晴らしい性質があります
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