とても久しぶりの更新です。
私の体調はとても良い。のかな？？？
基準がおかしくなってるかも。
一部の状態は少し良くなったけれど
新しく転移らしきものがあります。
腫瘍マーカーは3種類のうちNCC-ST-439だけ、
抗がん剤を休むとグイっと上がります。
この数値を取って見てるから抗がん剤しましょうか、
という話になるのですが、
このマーカー採って見てない病院だってある。
それってどうなんやろ？
そんな必死に抑えなアカンの？
抗がん剤せんなんの？
でも上がり方が結構すごいんで放置することも不安。
抗がん剤はハーセプチン。
時々ハラヴェン。
ハーセプチンだけなら、
倦怠感が主で、
あとは変なとこにニキビができる。
鼻の中に出来るのがすっごく困る。。。
ハラヴェンを加えると倦怠感がズッシリと重くなり、
粘膜、特にお尻の具合が悪くなって
これがかなり精神的につらいんですが
まあ時々なので頑張ってます。
連続して「タテになって」る時間が
調子の良い時は8時間くらい。
調子の悪い時は4時間くらい。
すぐにヨコになって休める環境なので
しんどい時は寝ているし
つまり起きている時はそこそこ元気という状態。
更年期で寝起きとかには関節がちょっとつらい人・・・くらいに動けて、
たまーにちょっとだけ受けるハラヴェンの直後は味覚がおかしいけど
普段は美味しいものを美味しく食べられて、
大好きなモノづくりをして楽しく過ごし、
時々それを気に入って買ってくれる人もいて。
しんどい時でも買い物だって色々工夫すれば
ほとんど配達してもらえる。
ところで。
今の私を見ればかなりのおばちゃんだけど、
最初に乳がんが見つかった時はまだ「若年性」と言って良い年齢でした。
そして「初期」と言っても良い状態でした。
例えば若年性の認知症と聞けば、
それはいかにも大変そうだ、と重く受け止める人が多いだろうけど、
お年寄りで認知症と聞けばちょっと違うんじゃないか。
まあ結構あるよね、という意識がどこかにあるんじゃないか。
でもそのお年寄りはもしかしたら
とても若い頃から認知症と闘ってきたのかもしれないんですよ。
そしてこれからも体は健康で、超～長生きすることもある。
どっちにしろ大変なことは大変。
周りでつらい思いをしている人もいる。それは同じ。
夫や妻が、がんになったことで
転勤や出張を断り、有給休暇をフルで使う、というような時。
同僚さん、上司さんも最初は快く融通をきかせてくれるでしょう。
でも、そのがん患者が長生きすると？
それはとても良かったね、と思う反面、
がんって言うからしばらくの間のことかと思っていた・・・
この人はこれからもずっとこういうスタイルで働くことになり、
自分はそのフォローをし続けるのか。
そんな風に考えることだってあるんじゃないかな？
私は、抗がん剤を受ける間隔と量、
自分の希望をほぼ通してます。
先生が提案してくれるペースで出来ない理由は
「前回の抗がん剤の副作用はどうだったか」
「で、今回はどれくらい受けられそうか」
ではなく
「それを死ぬまで続けることを考えて、続けられるしんどさかどうか」
という基準だから。
そしてそれ以外の理由、
夫が出来るだけ同伴で、というスタイルなので、
前述の「休みを取る問題」、
もうひとつ大きいのは費用のこと。
「がん治療の費用に困ったら」という情報は一応あるけれど
高額療養費、
限度額認定、
医療費控除、
いろいろと手段がありますよ、と、そのあたりまで。
治療も、アレとコレとソレと・・・
この状態を維持するために必要な治療や薬で
医療費は本当につらい。
高額療養費は保険適用の治療にしか該当しない。
というか仮に限度額だけで良くっても毎月毎月は結構つらい。。。
治療に効果があって調子が良いとなれば、
今度はどの治療も止めるのは怖い。
死ぬまで治療は続く。
結構長く生きそうなのは有難いけれど、
・・・どうしよう・・・
高額療養費の申請だって、
こんなに長くたくさん続けて・・・心が痛みます。
そのための保険だけど！そうなんだけど！！！
自分たちの緊張感、切羽詰まり感は変わらないのに、
周りと自分たちの間で温度差がどんどん広がっていく感じです。
こんな、治らない、死ぬまで治療を続けなければならないけど長生きしている
がん患者ってこれからどんどん増えると思うんです。
それはがんになる人が増えるのとは少し違う。
やっぱり医療がどんどん進歩して、
昔なら見つからなかったがんが見つかり、
そして治らずとも死ななくなってきている。
それって良いことのはずじゃないのか？？？
妊婦さんや子育て家庭を支援しなくてはと考えるように、
高齢者や買い物難民のためのサービスが増えていくように、
長生きがん患者も長生きしやすい社会にしなければと
自然にそう変化していったらいいな。
そういうことをたくさんたくさん考えています。