29.宣告③~兄弟初対面 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


2017/11/14
生後29日目(修正35週6日)


「もう三男は難しい」という厳しい宣告を受け、大泣きする私に主治医の先生は言いました。


「今からご家族の方だけで過ごせる部屋を準備します。たくさん三男くんに触れてあげて、抱っこしてあげてください」


「稀に…ごく稀に…ですが、家族に抱っこされて回復するお子さんがいらっしゃいます。奇跡としか言いようがない、医学的にも説明のつかないことが起きるんです」


家族だけで過ごす部屋…
ターミナルケア
それはすなわち三男の最期を意味します。


でも、この時の私は、ここまで厳しいことを言われても「三男は亡くなるんだ」なんて微塵にも思っていませんでした。


主治医の先生の奇跡の回復の話を真に受けた訳でもなく、ひとまずやっと長男に三男を会わせてあげられること、家族みんなでたくさんたくさん声をかけて触れよう


頭の中はそれたけでした。


三男の病気が分かってから、後ろ向きな言葉は絶対に口にしない


敦希の時に後悔したことを絶対に繰り返さない。最後まで絶対に諦めない


そう決めていました。







その後、三男の保育器をたくさんの先生方と看護師さんがファミリールームに移動して下さいました。


長男と義母を待ち合い室から呼び、長男には「三男に会えるから、たくさんたくさん触ってあげて、たくさんたくさん頑張れー!って伝えてあげてね。絶対お兄ちゃんの声は三男に届くから」と伝えました。







そして、いよいよ初対面。





三男に会った長男が一言





「小っちゃい・・・」





長男が想像していた赤ちゃんよりも遥かに小さな三男。驚くのも当然です。





とにもかくにも、長男と三男を会わせたいという私の願いは、ターミナルケアという形で実現しました。