21.オシッコと薬 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


2017/11/4

生後19日目(修正34週3日)


血圧が低い状態が続いたことから、腎臓は大丈夫か、どう影響が出てくるか、が懸念されていました。


しばらく尿が出ていなかった三男ですが、血圧の上昇に伴い、尿も少しずつ出るようになってきました。


以前、ある方のブログにも書いてあったのですが、心不全が悪化している三男にとって、尿はまさに『黄金の水』


面会中、旦那と私は終始モニターと尿のカテーテルに繋がるシリンジとにらめっこ状態で、シリンジを見ては「オシッコ出ろー!」と念じ、排尿がある度に大喜びしました。


健康な人にとっては当たり前の排尿でも、三男にとってはとてもとても大切なこと。


オシッコが出る度に私は安心感を得ることができていました。





3:25
心拍155
血圧49/32(39)

尿は3時間で30ccほど。

旦那はひとまず三男の血圧が落ち着いたので、この面会後に仕事のため、自宅に戻りました。



7:00
心拍166
血圧47/33(39)

尿量はさらに増えていました。



10:40
心拍152
血圧50/34(41)


*担当医の話*
オシッコもよく出ている。
ひとまず血圧が安定して持ち直したと言えるでしょう。もう少し血圧は低いくらいでも良いかも。
一旦中止していたミルクを昼から2ccずつ再開しましょう。


三男は足をカエルのようにヒョコヒョコ動かしては、体にかかっているタオルを蹴ってしまうほど、元気な姿を見せてくれていました。


点滴は10つのシリンジポンプが繋がっていました。三男の状態に合わせて薬の量も慎重に微量ずつ調整されていましたが、極低出生体重児ということもあり、薬の調整が難しかったようです。



ピトレシン
フェンタニル
ドルミカム
ドブタミン
ボスミン
ミルリノン
フィジオ35
へパリン
生理食塩液、ブドウ糖など


この時点での内服薬は、経管栄養チューブから
ピモベンダン
フロセミド
サムスカ(ラシックスのジェネリック版)
ビフィズス菌


私は前日の血圧が下がってしまった時から、どんな薬を使っているのか、どの薬が変わったか、どの薬が増えて減ったのか、毎回調べては看護師さんや医師に質問しました。


どんなに細かいことでも気になったことは全て。


三男のことは何でも把握しておきたかったし、旦那にもしっかりと伝えられるように。


正直、家族と離れて私一人で不安もありました。


でも、私はただひたすらに前だけを見て、2泊3日間、毎日宿舎から明るく面会に通いました。











この時に戻りたい。何度も何度も思います。

でも、現実逃避をしている今は、いっそのこと、何も知らなかった頃に戻りたい…とも考えてしまう自分がいます。

そんなことをしたら敦希にも三男にも出会わないことになってしまうのに…

それは絶対に嫌。

私は間違いなく、敦希と三男を産むことができて良かった。幸せだったのだと実感します。

過去形でしか話せないことが悲しいけど、「今、幸せ」とはとてもじゃないけど言えません。

いつか「幸せ」と言える日が来るのかな…