20.回復と課題 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


2017/11/3


21:45
NICUに戻りました。


ドキドキしながらモニターを見ると・・・







心拍155
血圧47/29(36)







血圧はさらにしっかりと上がっていました。







見た瞬間、旦那と


「良かった・・・!!!」


胸をなでおろしました。


とはいえ、まだまだ安定しているとは言えない状況に違いはありません。


それでも血圧18/11という低すぎる状態からは何とか脱することができたので、一歩前進です。







私は4年前の敦希の闘病で、心筋緻密化障害の恐ろしさは嫌というほど分かっていたつもりでした。


しかし、三男は最重症の上に極低出生体重児。心臓の治療をすれば血圧が保てなくなるという状況。


心臓に加えて『血圧』という大きな課題にぶつかりました。













壮絶な闘病の始まり。


それでも私は戻れるならこの時に戻りたい。


同じ道を辿るのだとしても、三男が生きていてくれるのなら、それでいい。


全力を尽くした闘病だったけれど、他に助かる方法はなかったのか…?


何度も何度も考えますが、答えは出ません。


ただただ、三男に会いたいです。