3.MFICUでの生活 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


転院した日の夜はお腹の張りがあったり、ドキドキで眠れませんでしたが、もう帝王切開の覚悟はできていました。

あとは母子とも無事に出産するだけ…

赤ちゃんを1600gで生んでしまうことに後ろめたさもありましたが、それでも2ヵ月くらい入院すれば体重が増えて退院できる。大丈夫!

私はそう思っていました。



翌日、10月15日(日)
旦那と長男が面会に来てくれました。

昨日の日中、出血する前に最初に入院していた病院に面会に来てくれていた長男。

長男「かーちゃん、何でこっちの病院にいるの?あれー?」と不思議そうに聞いてきました。

私「かーちゃん、血がいっぱい出てしまって、ここの病院でお腹を手術してもらって赤ちゃん生むことになったんや」

長男「えーー!!!手術!?」

長男「麻酔するん!?どんな麻酔!?注射の麻酔!?大きい注射!?」

麻酔がかなり気になる長男…笑

私「たぶんマスクをしたら寝てしまう麻酔かな」

長男「何秒くらいで寝てしまうん?」

長男「手術終わったら、どんな麻酔やったか教えてなー!!!」

こんな会話をしました。

手術の傷も見たいと言っていたような…

点滴の機械にも興味津々でした。

少し驚いていた長男でしたが、私が元気そうな様子を見て安心したのか、あっさりと帰って行きました。

小さい頃は泣き虫で甘えん坊で私から離れなかった長男ですが、本当にたくましくなったなぁ…

しみじみ、そう感じました。



MFICUの生活はずっと寝たきりで、体を起こすことすら制限されていました。帝王切開に備えて鉄剤の注射をしたり、定期的にNSTをつけてお腹の張りの様子を見たり、採血をしたり…

ルテオニンの点滴の副作用で、脈拍が120くらいあったので定期的に脈拍や血圧を測定したり…

寝たきりでしたが、結構忙しかったような気がします。

一番大変だったのが食事でした。

ベッドの横にテーブルをくっつけて寝たまま食事をしていたのですが、お箸では食べにくくてフォークを使って食べていました。



私が転院した日の夜、

家では長男が敦希の仏前に「あっくん、赤ちゃんとかーちゃんを守ってね」とお願いしてくれていた…と旦那がラインで教えてくれました。

記録を書くために、旦那とのラインのやり取りを振り返ってこの言葉を見た時、胸が締め付けられました。