敦希が亡くなった時、人と会う度「またすぐに赤ちゃんできるわ」「また赤ちゃん作ったらいいやんか」という言葉に、私はたくさんたくさん苦しみました。
私は敦希を亡くして悲しいのに…
そんな気持ちでいっぱいでした。
でも今回はさすがにそのような言葉をかけてくる人はいません。
2人同じ病気で亡くしているので
むしろ私はもう産んだらあかんと思われているでしょう
そんなこと、全く考えていませんが。
心筋緻密化障害は本当に悪魔のような病気です。
私の子どもの命を2人も奪いました。
遺伝子疾患が原因の場合が多いと言われているこの病気ですが、まだまだ解明されていないことも多いそうです。
敦希の病気が発覚した4年前には遺伝子検査の話は全く出ませんでした。
遺伝子疾患と言葉ひとつで表すと単純なものだと思う人もいるかもしれませんが、そうではありません。
遺伝子疾患の病気だからといって、生まれてきた子どもがみんなこの病気でもない
遺伝子の何が原因なのか…
なぜ2人とも亡くならなければいけなかったのか
せめて、原因だけは知りたい
遺伝子のことはまたアメンバー限定記事に書いていきたいと思います。
以前にも書いていますが、アメンバーは私と同じように子どもを亡くした親御さんや心筋緻密化障害などの心疾患の病気、その他の病気の子どもさんの親御さんで、何度もやりとりをしている方、プロフィールが分かる方のみ承認しています。
なぜかアメンバーの設定の編集ができなくて、そのままになっているのですが、申請をしていただいた方々、メッセージしていただいた方々、本当にすみません。
三男の記録を残していきたいのですが、なかなか進みません。
敦希を亡くしてから4年間、ずっと、ずっともがいて頑張ってきたのに、その結果が今。
また一から頑張らなきゃいけない…現実って酷だなと思います。
本当に心が折れそうですが、頑張るしかないんですよね。
今は無理でも、いつかまた頑張ろうって思える日がくるのかな。