長男の成長 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


長男は2011年3月26日生まれの3歳。


初めての出産ということもあり、36時間かかって生まれてきてくれた。


抱っこしないと泣いて泣いて大変で…


寝んねの時期は一日中、昼も夜もずーっと抱っこだった。


夜寝る時は私のお腹にしがみつかないと眠れない子だった。


敦希を妊娠した1歳9ヵ月まで…笑


次男を妊娠した時に


「お腹に赤ちゃんがいるから、今日から腕枕で寝てね」と話すと、嫌がることなく腕枕で寝てくれるようになった。


本当に甘えん坊で泣き虫だった長男。


人見知りと場所見知りが激しく、どこに行ってもずーっと抱っこ。


旦那の実家や私の実家に行っても、ずっと旦那か私にベッタリだった。


長男は私たちから離れたことがなかった。





敦希が緊急搬送された日、長男をお願いするため、父に病院まで来てもらった。


最初、長男は私たちから離れるのを嫌がって泣いた。


パパとお母さんはあっくんの病院で先生の話を聞かなきゃいけないこと、終わったら必ず迎えに行くこと、しばらくおじいちゃんの家で待っていてほしいことを説明した。


その頃はまだあまりおしゃべりが上手ではなかった長男。


私たちから離れることは難しいかなと思っていたが、事情を察知したのか、我慢しなきゃいけないと思ったのか、長男は自ら私たちの側から離れて、おじいちゃんの手を握りに行った。


きっと我慢してくれたんだと思う。


それからも度々、私の実家に長男をお願いした。


長男は「かーちゃん行ったらいいよ」「いってらっしゃい」と笑顔で言ってくれた。


長男には本当に感謝してる。


たくさんたくさん我慢させてしまってごめんね。


長男は今日はおじいちゃんとお出かけ。


私は久々に一人でゆっくり…


やっぱり長男がいないと寂しいな。


昼寝もせず朝から晩まで賑やかに走り回っている長男についついイライラしてしまう毎日だけど、長男がいてくれているから救われてるんだなと実感。


いつもありがとね。


でもやっぱりたまには一人もいいな(笑)










長男、一人っ子最後の日。


翌朝、敦希が誕生!


陣痛中、この写真を見ながら耐えたなぁ。


長男ももうすぐお兄ちゃんなんやなぁって思いながら、この写真を見て頑張ったのが懐かしい。