転院後 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


*入院25日目~2013/9/7*


3日ぶりに家族みんなで次男の新しい病院へ


高速を使って1時間半


遠いなぁ。。。


GCUは子どもの面会はできないので、私と旦那で交代しながらの面会になる。


長男が次男に会えないのが残念。





GCUに会いに行くと、次男はお腹がすいていたようで元気良く泣いていた。


「次男の調子はどうですか?」と尋ねると


「よく泣いて元気で、特に変わりはない」とのこと。一安心!


体重を聞くと2730gに!


やっと生まれた時の体重より大きくなったよ~!


顔が少しポッチャリした気がする☆


ミルクは何ml飲んでるのか看護師さんに聞いてみると、


「80mlですよ~」と!!!


すごく嬉しくて嬉しくて、好きなときに好きなだけ飲めるようになって、本当に良かった!


すごく、すごく嬉しかった!


面会時、直母していいよと言われたのでしてみると74g飲めた!


これまたすごい!新記録!


このまますくすく大きくなって、心臓も強くならないかなぁ。。


祈るばかり。