＊入院22日目～2013/9/4＊
いよいよ転院の日。
朝から大雨の中、岡山県の病院からドクターカーが到着
小児の心臓を専門とする医師2名が早速次男の様子を診る。
ミルク45mlをペロリと飲む姿に、医師たちも「一気に飲んだね～」と感心していた。
ドクターカーに乗る前、私は医師に
「長男に次男を近くで見せてあげたい」
「次男に長男の声を聞かせてあげたい」
とお願いした。
出産してから窓越しでしか見たことがなかったからだ。
許可をもらい保育器に入っている次男と長男を会わせる。
しかし！
医師数名、看護師数名に囲まれた仰々しい雰囲気に圧倒されてか
長男は半泣き状態に…
結局きちんとした対面はできないまま、次男は医師2名と共に一足早く転院先の病院へ移動する。
私は何とか涙をこらえ見送ることができた。
私と旦那と長男は後から車で移動するが、大雨で高速が通行止めになっていた。
(警報が出ていたので保育園に長男を預けることができず)
下道は大渋滞！
それでも3時間半かけてやっと隣県にある岡山のとある病院に到着。
すごく立派で大きな大きな病院
ここに次男がいるのか…
あまりに立派な病院を目の前にして、嫌でも次男の病気の深刻さを思い知る。
面会に行くとNICUにはたくさんの赤ちゃんがいた。
入院初日ということで次男はNICUにいたが、明日からはGCUに移るとのこと
ミルクの前だったので泣いていたが、元気いっぱいな姿に一安心。
前の病院では水分制限があって50ml以上飲むことはできなかったが、
転院後は水分制限はなくなり、60mlペロリと飲んだと聞いてびっくりした。
医師との面談
「おそらく特発性(原因不明)の心筋症。やはり左室の筋肉が分厚いことで、心臓の収縮が弱くなっている」
「次男の場合はエコーで見ると筋肉が二層に見える」
「今のところほぼ心不全の症状は見られないが、次男はBNPという心臓の負担を示す値が1000を越えていてとても高い」
(一般の健康な成人でBNP20以下)
治療が必要なので、まずは内服薬で様子を見ることになる。
利尿剤、血管拡張剤を服用
水分制限は解除し、(搾乳して冷凍した)母乳とミルクを好きな時に好きなだけ飲んで発育を促して、後は薬で調整
薬で調整がきかなくなったら水分制限も行う。
「万が一、悪化したら点滴やチューブも入れての治療になることもある」と説明がある。
退院の目標はBNP200以下。
今後の見通しとしては
「おそらく薬はずっと必要で、運動制限も必要になるでしょう」とのこと。
薬…
運動制限…
次男にごめんねという気持ちでいっぱいになる。