2021年8月_当時3歳の息子が、

ネフローゼ症候群を発症

7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、難治性と診断されました。


2021年は、3回の再発と3回の入院

2022年は、5回の再発と3回の入院

2023年は、2回の再発をし寛解中。


また、夫はほぼ家におらず

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

2021年

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症

   10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発

             (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

             (ステロイド1回目の減量中)

    →ネオーラル開始

2022年 

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発

               (ステロイド3回目の減量中)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発

               (ステロイド1回目の減量中)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

             (たぶん風邪の影響)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

             (コロナによる発熱)

2023年 

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

             (ステロイド減量&風邪?)

⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発

             (ステロイド減量&風邪?)

★ 7月(5歳1ヶ月) ステロイドなし


<現在の服用薬>

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.6ml







私の会社は、コロナ5類以降、
子供を看護しながらの在宅勤務はNGです。
(仕事中は業務に集中すべし。看護が必要なら休め。の方針)




看護欠勤なんて通院で消化するし、
再発予防で休んでたら、あっという間に有休もなくなる。




なので、病院を受診した日も
午後から保育園に行かせるつもりでした。




ですが、今回に限っては
「自宅で過ごした方が良いのでは」と思い、
登園をやめました。




その結果、その日の夜
1プラスひらめきキラキラ




今が踏ん張り時と思い
翌日の午前中も登園を控えたら
プラマイ泣き笑いキラキラキラキラ







午後は、私が出社する必要があったので

登園させましたが

その翌日もプラマイキラキラキラキラキラキラ







私、グッジョブ!

息子の身体、グッジョブ!!





踏ん張っておりますプンプン

とりあえず七五三まで寛解維持してくれーお願い