2021年8月_当時3歳の息子が、

ネフローゼ症候群を発症

7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、難治性と診断されました。


2021年は、3回の再発と3回の入院

2022年は、5回の再発と3回の入院

2023年は、2回の再発をし寛解中。


また、夫はほぼ家におらず

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

2021年

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症

   10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発

             (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

             (ステロイド1回目の減量中)

    →ネオーラル開始

2022年 

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発

               (ステロイド3回目の減量中)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発

               (ステロイド1回目の減量中)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

             (たぶん風邪の影響)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

             (コロナによる発熱)

2023年 

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

             (ステロイド減量&風邪?)

⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発

             (ステロイド減量&風邪?)

★ 7月(5歳1ヶ月) ステロイドなし


<現在の服用薬>

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.6ml







再発の不安を乗り越えて、
七五三を終えることができましたお願い





が、




でました。2プラスゲローガーン












翌日は、3プラス滝汗?

(肉眼だと、3プラスより気持ち薄い…)












あー…そうですかぁ。

七五三が無事に終わって、気が緩んでた。






3プラスが出たら、自己判断で

再発用のステロイドを飲んで良いと言われてるけど、






前回、3プラスかと思ったら

病院で「2プラス」って言われたし、自己判断が怖い。






というか、また下がんないかな。