2021年8月_当時３歳の息子が、
ネフローゼ症候群を発症
7ヶ月の間に5回の再発＆4回の入院をし、難治性と診断されました。
2021年は、３回の再発と３回の入院
2022年は、５回の再発と３回の入院
2023年は、３回目の再発中。
また、夫はほぼ家におらず
仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。
＜子供の病歴＞
２０２１年
① ８月(３歳１ヶ月) ネフローゼ発症
１０月(３歳３ヶ月) ステロイドなし
②１０月(３歳３ヶ月) 1回目の再発
（予防接種後の発熱）
③１２月(３歳５ヶ月) 2回目の再発
（ステロイド２回目の減量中）
④１２月(３歳６ヶ月) 3回目の再発
（ステロイド１回目の減量中)
→ネオーラル開始
２０２２年
⑤ ３月(３歳８ヶ月) ４回目の再発
(ステロイド３回目の減量中)
⑥ ４月(３歳９ヶ月) ５回目の再発
(ステロイド１回目の減量中)
→難治性と診断される。
→セルセプト開始
★ ５月(３歳１０ヶ月) ステロイドなし
⑦ ９月(４歳２ヶ月) ６回目の再発
（たぶん風邪の影響）
⑧１０月(４歳３ヶ月) ７回目の再発
（ステロイド２回目の減量中）
⑨１２月(４歳５ヶ月) ８回目の再発
（コロナによる発熱）
２０２３年
⑩ ２月(４歳７ヶ月) ９回目の再発
（ステロイド減量＆風邪？）
⑪ ４月(４歳９ヶ月)１０回目の再発
（ステロイド減量＆風邪？)
★ ７月(５歳１ヶ月) ステロイドなし
⑫ １１月(５歳４ヶ月) １１回目の再発
＜現在の服用薬＞
ステロイド ４０mg
アムロジピン ２.５mg
カンデサルタン ４mg
ネオーラル １.０ml
セルセプト ４.６ｍｌ
＜受診する前→４＋＞
＜受診当日→３＋＞
下がってる気がするー
受診＝入院の可能性が高いし、
ここから改善するんじゃないか。
様子見で良いんじゃないかと。と思う一方
翌日は、主治医が不在。
私も外出＆接待で対応ができない。
急激に悪化したらどうするよ…
様子見
受診
かなり悩みましたが、
「改善してたら、それで良いじゃないか」
と考えて受診しました。
結果、入院
尿蛋白／クレアチニン比9.1
(基準値0.15未満)、
アルブミンは1.6
(基準値4.1〜5.1)
尿蛋白／クレアチニン比は改善、
アルブミンは悪化でした。
ここから急激に悪化する可能性があるから
入院して管理しましょう。と。
１年ぶりの入院です
色々とわかるようになった子供は、
「入院」と聞いて泣きました。
ネフローゼの辛いところは
退院の目処が漠然としてること。
「何回寝たらお迎えに来る」
と聞かれても、答えられない
ヘタに短く言って期待させたくないし、
長めに言って悲しませたくもない。
難しいですね