2021年8月_当時3歳の息子が、

ネフローゼ症候群を発症

7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、難治性と診断されました。


2021年は、3回の再発と3回の入院

2022年は、5回の再発と3回の入院

2023年は、3回目の再発中。


また、夫はほぼ家におらず

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

2021年

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症

   10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発

             (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

             (ステロイド1回目の減量中)

    →ネオーラル開始

2022年 

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発

               (ステロイド3回目の減量中)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発

               (ステロイド1回目の減量中)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

             (たぶん風邪の影響)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

             (コロナによる発熱)

2023年 

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

             (ステロイド減量&風邪?)

⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発

             (ステロイド減量&風邪?)

★ 7月(5歳1ヶ月) ステロイドなし

⑫ 11月(5歳4ヶ月) 11回目の再発


<現在の服用薬>

           ステロイド 40mg

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.6ml






入院をして、増えた体重も戻り
タンパク尿も2プラスに下がったので
「退院も近いな」と思っていたら





2プラス3プラス
悪化不安





なかなか下がらないことはあっても
下がり始めた数値が
ぶり返すことなんてありませんでした。





何てこったびっくりマークはてなマーク





主治医が言うには
「途中でステロイド抵抗性になる子はいます」と…





多くのケースは、発症初期に
「ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群」と
わかるそうですが、





たまに、いるんだそうです。
途中で抵抗性になる子が。





難しすぎるよー悲しい





4週間で寛解に至らない場合は
「抵抗性」です。





再発して2週間が経ちました。
あと2週間ありますが、不安で仕方ない。





想定より長引く入院に、
息子はストレスが溜まりイライラ、





私も、できるだけ面会に行ってますが
(面会時間は14-20時)
仕事に影響もあり、入院が長引くとなると
どうするか悩むもやもや




一筋縄ではいかない病気だと
改めて気付かされてます。