2021年8月、当時3歳の息子が

ネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。


2021年、3回の再発と3回の入院

2022年、5回の再発と3回の入院

2023年、3回の再発と1回の入院

2024年、1回目の再発&入院中


また、夫はほぼ家におらず

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

〜2021年〜

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症入院

   10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発入院

             (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発入院

             (ステロイド減量期②)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

             (ステロイド減量期①)

    →ネオーラル開始

〜2022年 〜

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発入院

               (ステロイド減量期③)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発入院

               (ステロイド減量期①)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

             (風邪のせい)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発入院

             (ステロイド減量期②)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

             (コロナによる発熱)

〜2023年 〜

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

             (ステロイド減量期④+風邪)

⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発

             (ステロイド減量期②+風邪)

★ 7月(5歳1ヶ月) ステロイドなし

⑫ 11月(5歳4ヶ月) 11回目の再発入院

〜2024年 〜

★ 3月(5歳8ヶ月) ステロイドなし

⑬ 5月(5歳10ヶ月) 12回目の再発入院


<現在の服用薬>

           ステロイド 40mg

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.8ml







入院しました病院





再発から1週間、タンパク尿4プラス






体重が2キロ増え、
顔がパンパンで、目も半分しか開かない。
「これはちょっと…」と思い、受診。





血液検査の結果、アルブミンの数値は1.2(基準値4.1-5.1)
腹水も溜まってるし、元気もない。





「入院しましょう」となりました。
可哀想だけど、病院で管理してもらえた方が私も安心。





来月は、息子の誕生月
誕生日を元気に迎えるためにも
保育園でみんなにお祝いしてもらうためにも
まずは寛解!