2021年8月、当時３歳の息子が
ネフローゼ症候群を発症
7ヶ月の間に5回の再発＆4回の入院をし、
難治性と診断されました。
2021年は、３回の再発と３回の入院
2022年は、５回の再発と３回の入院
2023年は、３回の再発と１回の入院
2024年、減量期を終えて脱ステロイド中
また、夫はほぼ家におらず
仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。
＜子供の病歴＞
〜２０２１年〜
① ８月(３歳１ヶ月) ネフローゼ発症
１０月(３歳３ヶ月) ステロイドなし
②１０月(３歳３ヶ月) 1回目の再発
（予防接種後の発熱）
③１２月(３歳５ヶ月) 2回目の再発
（ステロイド２回目の減量中）
④１２月(３歳６ヶ月) 3回目の再発
（ステロイド１回目の減量中)
→ネオーラル開始
〜２０２２年 〜
⑤ ３月(３歳８ヶ月) ４回目の再発
(ステロイド３回目の減量中)
⑥ ４月(３歳９ヶ月) ５回目の再発
(ステロイド１回目の減量中)
→難治性と診断される。
→セルセプト開始
★ ５月(３歳１０ヶ月) ステロイドなし
⑦ ９月(４歳２ヶ月) ６回目の再発
（たぶん風邪の影響）
⑧１０月(４歳３ヶ月) ７回目の再発
（ステロイド２回目の減量中）
⑨１２月(４歳５ヶ月) ８回目の再発
（コロナによる発熱）
〜２０２３年 〜
⑩ ２月(４歳７ヶ月) ９回目の再発
（ステロイド減量＆風邪？）
⑪ ４月(４歳９ヶ月)１０回目の再発
（ステロイド減量＆風邪？)
★ ７月(５歳１ヶ月) ステロイドなし
⑫ １１月(５歳４ヶ月) １１回目の再発
〜２０２４年 〜
★ ３月(５歳８ヶ月) ステロイドなし
＜現在の服用薬＞
アムロジピン ２.５mg
カンデサルタン ４mg
ネオーラル １.０ml
セルセプト ４.８ｍｌ
」(保育園でRSウィルス流行り中)
そして翌日、３プラス
ネフローゼ難しい
私の考えは甘かった。
病院を受信した際、主治医も苦笑いで、
「僕が付いてた腎臓の専門医も
『再発するかは神様だけが知ってる』と
言ってました』だって。
まさかの神だのみ
「翌日も３プラスならステロイド再開しましょう」と先生に言われ、人間の私は、再発用のステロイドを準備して待つのみ