2021年8月_当時3歳の息子が、

ネフローゼ症候群を発症

7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、難治性と診断されました。


2021年は、3回の再発と3回の入院

2022年は、5回の再発と3回の入院

2023年は、3回目の再発中。


また、夫はほぼ家におらず

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

2021年

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症

   10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発

             (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

             (ステロイド1回目の減量中)

    →ネオーラル開始

2022年 

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発

               (ステロイド3回目の減量中)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発

               (ステロイド1回目の減量中)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

             (たぶん風邪の影響)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

             (コロナによる発熱)

2023年 

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

             (ステロイド減量&風邪?)

⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発

             (ステロイド減量&風邪?)

★ 7月(5歳1ヶ月) ステロイドなし

⑫ 11月(5歳4ヶ月) 11回目の再発


<現在の服用薬>

           ステロイド 40mg

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.6ml







数値が下がりましたキラキラ





再発して2週間、
2プラス→3プラスに悪化をしましたが、
2プラスプラマイと下がりました。





よかった泣き笑い





ステロイド抵抗性を覚悟して、
年末年始も病院で過ごしたりするのかな…
なんて考えたりもしましたが、





本当によかった泣き笑い





プラマイまで下がれば、
流石にぶり返さないでしょ…





退院できる日も近そうですキラキラ