2021年8月_当時３歳の息子が、
ネフローゼ症候群を発症
7ヶ月の間に5回の再発＆4回の入院をし、難治性と診断されました。
2021年は、３回の再発と３回の入院
2022年は、５回の再発と３回の入院
2023年2月、９回目の再発。
また、夫とは別居みたいな生活で、
仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。
＜子供の病歴＞
２０２１年
1① ８月(３歳１ヶ月) ネフローゼ発症
１０月(３歳３ヶ月) ステロイドなし
②１０月(３歳３ヶ月) 1回目の再発
（予防接種後の発熱）
③１２月(３歳５ヶ月) 2回目の再発
（ステロイド２回目の減量中）
④１２月(３歳６ヶ月) 3回目の再発
（ステロイド１回目の減量中)
→ネオーラル開始
２０２２年
⑤ ３月(３歳８ヶ月) ４回目の再発
(ステロイド３回目の減量中)
⑥ ４月(３歳９ヶ月) ５回目の再発
(ステロイド１回目の減量中)
→難治性と診断される。
→セルセプト開始
５月(３歳１０ヶ月) ステロイドなし
⑦ ９月(４歳２ヶ月) ６回目の再発
（たぶん風邪の影響）
⑧１０月(４歳３ヶ月) ７回目の再発
（ステロイド２回目の減量中）
⑨１２月(４歳５ヶ月) ８回目の再発
（コロナによる発熱）
２０２３年
⑩ ２月(４歳７ヶ月) ９回目の再発
（ステロイド減量＆風邪？）
⑪ ４月(４歳９ヶ月)１０回目の再発
（ステロイド減量＆風邪？)
＜現在の服用薬＞
ステロイド ４０mg
アムロジピン ２.５mg
カンデサルタン ４mg
ネオーラル １.０ml
セルセプト ４.０ｍｌ
寛解しました
元々、再発は一般的な基準である
３プラス×３日連続としていてましたが
それだとステロイドが効く前に悪化→入院
になっていたので、
３プラスが１回でたら再発としたところ
入院することもなく、早めに寛解できるようになりました。
今回も、３プラスは４日続いたので
様子を見たところで再発していたわけだし
早めのステロイド開始は、正解なのかなと思います。
これから、ステロイド減量期。
減量期も、当初は一般的なやり方でした。
① MAX量３６ｍｇ→２週間
②1／２量１８ｍｇ→２週間
③1／４量 ９ｍｇ→２週間 ３段階で終了
これだと、減量期に度々再発しまして…
さらに刻みました。
① MAX量３６ｍｇ→２週間
②５／６量３０ｍｇ→２週間
③４／６量２４ｍｇ→２週間
④３／６量１８ｍｇ→２週間
⑤２／６量１２ｍｇ→２週間
⑥１／６量 ６ｍｇ→２週間 ６段階で終了
それでも、
１２月→２４ｍｇで再発（コロナ）
２月→１２ｍｇで再発
今回→２４ｍｇで再発 しています。
で今回、ステロイドが４０ｍｇに増量
「どう減らしていきましょうか
」と。
８ｍｇだと、５段階でゼロになるので
以前より減量スピードが早くなる。
５ｍｇだと、さすがに刻みすぎ感があると…
主治医＆私「・・・
」
主治医「あ、こうしましょう
」
① MAX量４０ｍｇ→２週間
② 前の量３６ｍｇ→２週間
③５／６量３０ｍｇ→２週間
④４／６量２４ｍｇ→２週間
⑤３／６量１８ｍｇ→２週間
⑥２／６量１２ｍｇ→２週間
⑦１／６量 ６ｍｇ→２週間 ７段階で終了
これだと、途中で再発した為に
余ってるステロイドも使えるから。と。
なんとなく、腹落ち感ある
昨年は、４月に再発した後、
ステロイドフリーまで減らせました。
今回こそ、お願いします
(神頼み)
）