2021年8月_当時３歳の息子が、
ネフローゼ症候群を発症
7ヶ月の間に5回の再発＆4回の入院をし、難治性と診断されました。
2021年は、３回の再発と３回の入院
2022年は、５回の再発と３回の入院
2023年４月、１０回目の再発。
また、夫とは別居みたいな生活で、
仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。
＜子供の病歴＞
２０２１年
８月(３歳１ヶ月) ネフローゼ発症
１０月(３歳３ヶ月) ステロイドなし
１０月(３歳３ヶ月) 1回目の再発
（予防接種後の発熱）
１２月(３歳５ヶ月) 2回目の再発
（ステロイド２回目の減量中）
１２月(３歳６ヶ月) 3回目の再発
（ステロイド１回目の減量中)
→ネオーラル開始
２０２２年
３月(３歳８ヶ月) ４回目の再発
(ステロイド３回目の減量中)
４月(３歳９ヶ月) ５回目の再発
(ステロイド１回目の減量中)
→難治性と診断される。
→セルセプト開始
５月(３歳１０ヶ月) ステロイドなし
９月(４歳２ヶ月) ６回目の再発
（たぶん風邪の影響）
１０月(４歳３ヶ月) ７回目の再発
（ステロイド２回目の減量中）
１２月(４歳５ヶ月) ８回目の再発
（コロナによる発熱）
２０２３年
２月(４歳７ヶ月) ９回目の再発
（ステロイド減量＆風邪？）
４月(４歳９ヶ月) １０回目の再発
（ステロイド減量＆風邪？）
＜現在の服用薬＞
ステロイド ４０mg
アムロジピン ２.５mg
カンデサルタン ４mg
ネオーラル １.０ml
セルセプト ４.６ｍｌ
月曜日の朝、３プラスが出ましたが
再発用のステロイドは飲ませず、病院へ
というのも「次、再発したらリツキシマブ
」と主治医に言われており、
再発用のステロイドを飲む＝リツキシマブ開始の決断をするようで、躊躇してしまいました。
病院で尿検査したところ、３プラス
「再発のステロイド開始ですね」と
ですよねー
でも、不思議なもんで、主治医に言われると受け入れられる。
（腹は括ったよ、先生
こい。リツキシマブ)
と心の中で思ってたら
「次、短期間で再発したらリツキシマブかな〜」と。
あれ
そうなの
拍子抜けと安堵。
（気が変わっても困るから、前回言われた言葉は伝えませんでした)
今回は、身長が伸びて、体重が増えたので
ステロイドのMAX量を３６→４０mgに
セルセプトを４.０→４.６ml に変更
それと、腎生検について「今年の冬でネオーラル飲んで２年になるので、１度調べましょうか」と言われました。
腎臓の状況を知りたいとは思う反面、
息子に辛い思いはさせたくないとも思うけど
１度調べて欲しいなと思ってます。
とはいえ、まずは寛解。
「ながら勤務NG」なので、元気なら保育園も通います。
保育園が移転したからか、先生の異動が多く
園長先生も担任の先生も、はじめまして。
息子の病気のこと、悪化した時の症状を見ていません。
息子の再発を伝えたところ、
明日から浮腫をチェックするために、
顔の写真を撮ったそうです
(ありがたい）
って言っても、ステロイド飲み続けてるから
今も顔が丸いんですよね…笑
新しい園長先生や担任の先生に
早くスッキリした顔の息子を見て欲しいなと
感じました。