2021年8月_当時3歳の息子が、

ネフローゼ症候群を発症

7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、難治性と診断されました。


2021年は、3回の再発と3回の入院

2022年は、5回の再発と3回の入院

2023年2月、9回目の再発中です。


また、夫とは別居みたいな生活で、

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

2021年

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症

   10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発

             (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

             (ステロイド1回目の減量中)

    →ネオーラル開始

2022年 

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発

               (ステロイド3回目の減量中)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発

               (ステロイド1回目の減量中)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

     5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

             (たぶん風邪の影響)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

             (コロナによる発熱)

2023年 

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

             (ステロイド減量&風邪?)


<現在の服用薬>

           ステロイド 24mg

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.0ml









ネオーラルを飲みはじめた時、
「柑橘類の除去」について保育園に相談をしました。






保育園の給食に出る柑橘類は、
・温州みかん
・オレンジ
・レモン
・マーマレード
・オレンジジュース くらいだったので







私としては「献立をチェックすれば、保育園の給食で良い」と考えてたのですが、







「認証保育園」で人数が少なく、
食材は調理師さんがスーパーで買うので、
「食材が揃わず代替品にした時に、NGな柑橘類だったら困る」と言われて「柑橘類は全て持ち込みオレンジとなりました。






「見た目が全然違うのもなぁ…」と思い
献立通りの食材を揃えて、献立と同じ物を作っていますプリン
(「みかん蒸しパン」が1番大変だった…笑い泣き







そして4月から「保育園」の移転に伴い
「認可保育園」になる事が決まったのですが







新しい園長先生に、
「食材は業者さんにオーダーするので、代替品になることはありません。再度、本部に確認しますね。」と言って頂きました。







とはいえ、「大元の会社は同じなんだから、無理でしょおいで真顔」と思ってたのですが、







園長先生から「本部に確認して、OKがでましたキラキラあとはマーマレードの成分をチェックいただきますねオレンジ」と驚きの回答ポーンハッ






諦めずに確認するって大事ですね愛飛び出すハート







「4月から解放されるー泣き笑い笑い
と喜んでいたところ





 

<マーマレードの成分>








「夏みかん」に「だいだい」あんぐりガーン









思わぬ刺客ゲロー魂








「再度、確認しますね」と言われたものの

マーマレードを使うメニューは、持ち込みにしようかな…と思いました。