2021年8月_当時3歳の息子が、
ネフローゼ症候群を発症
7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、難治性と診断されました。
2021年は、3回の再発と3回の入院
2022年は、5回の再発と3回の入院
2023年2月、9回目の再発中です。
また、夫とは別居みたいな生活で、
仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。
<子供の病歴>
2021年
① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症
10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし
②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発
(予防接種後の発熱)
③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発
(ステロイド2回目の減量中)
④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発
(ステロイド1回目の減量中)
→ネオーラル開始
2022年
⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発
(ステロイド3回目の減量中)
⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発
(ステロイド1回目の減量中)
→難治性と診断される。
→セルセプト開始
5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし
⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発
(たぶん風邪の影響)
⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発
(ステロイド2回目の減量中)
⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発
(コロナによる発熱)
2023年
⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発
(ステロイド減量&風邪?)
<現在の服用薬>
ステロイド 36mg
アムロジピン 2.5mg
カンデサルタン 4mg
ネオーラル 0.9ml
セルセプト 4.0ml
12月、母子でコロナ&子供の再発
1月、私の検査
2月、私の手術&子供の再発…
3月、インフルエンザに脅かされる
そして来週は、私の子宮頸部手術の「病理結果」がわかります
病気に悩まされる日々から解放されたい。
早く、子供のネフローゼだけ心配すれば良い状況になりますように