2021年8月_当時3歳の息子が、

ネフローゼ症候群を発症

7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、難治性と診断されました。


2021年は、3回の再発と3回の入院

2022年は、5回の再発と3回の入院

2023年2月、9回目の再発中です。


また、夫とは別居みたいな生活で、

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

2021年

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症

   10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発

             (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

             (ステロイド1回目の減量中)

    →ネオーラル開始

2022年 

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発

               (ステロイド3回目の減量中)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発

               (ステロイド1回目の減量中)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

     5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

             (たぶん風邪の影響)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

             (コロナによる発熱)

2023年 

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

             (ステロイド減量&風邪?)


<現在の服用薬>

           ステロイド 36mg

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 0.9ml

           セルセプト 4.0ml







インフルエンザ流行ってますね不安
息子は、予防接種を受けていません予防接種







ネフローゼ症候群の子供にとって
インフルエンザにかかることは、ネフローゼの再発リスクがあるので、予防接種は受けた方が良いとされてるようです予防接種







ただ前回(2021年秋)、
息子はインフルエンザ予防接種後に39℃の発熱をし、ネフローゼ再発しました魂







ネフローゼ再発予防も兼ねて、
インフルエンザ予防接種を受けたのに
それで再発…本末転倒あんぐりアセアセ
おまけにインフルエンザ流行らなかったし…







で、今回は主治医に相談しました病院







昨年の9月、10月に再発してること。
前回、インフルエンザ予防接種後に再発してること。







「やめときましょうか」と。







ま、そうなるよね。
私も主治医のひと押しが欲しかっただけ。







そして、
・インフルエンザが流行りだしたら、予防接種を受ける。(ワクチンあれば)
・保育園で流行りだしたら、登園しない。







ということになりました。
昨年10月の話です。






で、先週〜今週にかけて
保育園でインフルエンザ流行りだしたガーン








私の会社は、在宅勤務は週3回が上限です。
(そのかわり、フル出社じゃなくてもOK)
なので、
・在宅勤務の日は、登園をしない。
・出社の日は、お昼時間で移動してお迎え。







もう、クタクタゲロー







12月、母子でコロナ&子供の再発

 1月、私の検査

 2月、私の手術&子供の再発…

 3月、インフルエンザに脅かされる

そして来週は、私の子宮頸部手術の「病理結果」がわかります滝汗








病気に悩まされる日々から解放されたい。

早く、子供のネフローゼだけ心配すれば良い状況になりますようにお願い泣