2021年8月_当時3歳の息子が、

ネフローゼ症候群を発症

7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、

難治性と診断されました。


2022年9月、6回目の再発&5回目の入院。

10月、7回目の再発&6回目の入院です。


また、夫とは別居みたいな生活で、

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

2021年 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症

           10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

           10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発

             (予防接種後の発熱)

           12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

           12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

              (ステロイド1回目の減量中)

→ネオーラル開始

2022年 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発

             (ステロイド3回目の減量中)

            4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発

             (ステロイド1回目の減量中)

            →難治性と診断される。

→セルセプト開始

            5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

            9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

           (たぶん風邪の影響)

           10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)


<現在の服用薬>

           ステロイド 36mg

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 0.7ml

           セルセプト 4.0ml








退院しましたーキラキラキラキラ
入院から11日目での退院。
前回の3週間に比べたら、約半分です病院





 

前回は、2週間経っても利尿期がこず
体重は4キロも増え、ジリジリした日々を過ごしました驚き







その後、利尿期とともにタンパク尿が
3プラス右矢印翌日マイナスと劇的に改善し、
体重も入院時より減って、身軽になって退院しました泣き笑い







で、今回はというと
入院後に食欲不振&嘔吐するようになり
本人グッタリ絶望







アルブミンなどの投与で体調が戻ると
タンパク尿の値は3プラス右矢印2プラス右矢印1プラス右矢印プラマイ右矢印マイナスと1日ごとに刻みました。







体重は2キロほどの増えたものの
利尿期がこないままタンパク値改善で、
「利尿期これから来るのかな…アセアセ」と主治医も「???」状態泣き笑い







その後、退院直前に利尿期が来て
プラス0.5キロくらいまで減って退院病院







寛解までのパターンが違いすぎて
困惑ですチーンチーンチーン







息子は、今回も泣きませんでしたあんぐりアセアセ
ただ、ハロウィンの日は微妙な表情をしてました…







カードをもらったり、おやつがパンプキンプリンハロウィンだったけと、自分が思っていたハロウィンと違ったんだろうな…
(私だって一緒に過ごしたかった悲しい)













一方私は、入院手続きをスッカリ忘れて
退院する2日前に手続きゲロー
そしたら、先月も入院してるからと「手続き免除」でした笑い泣き笑(悲しい特権)







来週から保育園に登園しますが、
今度こそ、ステロイド減量期を乗り切れますように薬!!