2021年8月_当時3歳

息子が、ネフローゼ症候群を発症

7ヶ月の間に5回の再発&4回の入院をし、難治性と診断されました。

2022年9月、6回目の再発です。


また、夫は実家を継ぐために2022年3月末で退職。週末婚がスタート。

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

2021年 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症

           10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

           10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発

                         (予防接種後の発熱)

           12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

           12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

              (ステロイド1回目の減量中)

2022年 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発

             (ステロイド3回目の減量中)

            4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発

             (ステロイド1回目の減量中)

            →難治性と診断される。

            5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

    9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発


<現在の服用薬>

           ステロイド 36mg

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 0.7ml

           セルセプト 4.0ml








退院しましたー病院拍手







入院生活、ジャスト3週間アセアセ







今回、なんか長く感じたなーネガティブ
ステロイド抵抗性になんじゃ…っていう
不安との戦いだったからだろうな。






4キロ増えた体重も戻り
子供も動くのが楽そうです指差し飛び出すハート






ってことで、手のイラストコレクション
(っても3日分…)







スパイダーマン






テレサ





エルモ








看護師さん予防接種

いつも、ありがとうございます。

親の私が楽しんでおりました指差しキューン








さて、退院した夜のこと星空

布団に入った後、息子なかなか寝ない。

目をパッチリ開けて「起きる」と言う滝汗







私自身が眠かったし

「夜だから寝ようよー」と伝えると

シクシク泣き出す赤ちゃん泣き








しばらく様子を見ていたところ、

「パパとママに会えて嬉しいんだよー」

「帰っちゃうのが寂しかったんだよー」

「もう病院やだよー」

「赤ちゃん(同室の乳児)が泣いてて、眠れなかったんだよー」と話し出す息子泣







息子は、今までもあまり泣いたりせずに

病院で過ごしていたのですが、

今回、同室(4人部屋)が息子より幼い子だったからか、さらに淡々と過ごしてました。








あぁ。我慢してたんだな…

夜は1人で、シクシク泣いてたのかもな…

と感じました悲しい








4歳で3週間も1人で病院なんだから

当然の感覚ですよね…







「で、なぜ寝ない真顔?」とは思いつつ
「がんばったよねー。ママも会えなくて寂しかったよ」等々伝えると、寝てくれましたzzz







次は、ステロイドフリーを目指して、
もし、再発したとしても通院で済むように
小さな変化にも敏感になろうと思います雷