2021年8月
3歳の息子が、ネフローゼ症候群を発症
７ヶ月の間に５回の再発＆４回の入院をし、難治性と診断されました。
また、夫は実家を継ぐために2022年３月末で退職。週末婚がスタート。
仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。
＜子供の病歴＞
2021年 ８月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症
10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし
10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発
（予防接種後の発熱）
12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発
（ステロイド2回目の減量中）
12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発
（ステロイド1回目の減量中)
2022年 ３月(3歳８ヶ月) 4回目の再発
(ステロイド3回目の減量中)
４月(3歳９ヶ月) ５回目の再発
(ステロイド1回目の減量中)
→難治性と診断される。
５月(3歳10ヶ月) ステロイドなし
＜現在の服用薬＞
アムロジピン ２.５mg
カンデサルタン ４mg
ネオーラル ０.７ml
セルセプト ４.０ｍｌ
ステロイドフリー生活になり１週間。
タンパク尿の値だけではなく、
子供の食欲、浮腫み、おしっこの量なとの変化にビクビクする毎日です
５月に入ってから、
プラマイの日がずーっと続いてて、
とうとう1プラスキターーー
1プラスくらいで大げさな
と思われるかもしれませんが、息子はあっという間に悪化するので、主治医も１プラスで身構えます…
でも、翌日にはプラマイに。
やめてくれよ。心臓に悪い…
しかし、最近マイナス出ないなー(レアキャラ）
そんな不安な日々ではありますが、
５月の１カ月間は、何事もなく保育園に通い切りました
ネフローゼを発祥した昨年８月以降、
再発→入院を繰り返したのと、
検尿のために２日に１回の登園にしてたり
濃厚接触者になって登園自粛したりで…
まともに１カ月登園したのは９カ月ぶり
長かったー
このまま、寛解が続きますように