2021年8月
3歳の息子が、ネフローゼ症候群を発症
７ヶ月の間に４回入院＆５回の再発をし
難治性と診断されました。
また、夫は実家を継ぐために2022年３月末で退職。週末婚がスタートです。
仕事をしながらワンオペで子供をみる。
不安の多い新年度を迎えました。
＜子供の病歴＞
2021年 ８月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症
10月(3歳3ヶ月) 寛解
10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発
（予防接種後の発熱）
12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発
（ステロイド2回目の減量中）
12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発
（ステロイド1回目の減量中)
2022年 ３月(3歳８ヶ月) 4回目の再発
(ステロイド3回目の減量中)
４月(3歳９ヶ月) ５回目の再発
(ステロイド1回目の減量中)
→難治性と診断される。
＜現在の服用薬＞
ステロイド ３６mg
セパミットR ０.５mg
ネオーラル ０.７ml
入院１週間、浮腫み、嘔吐、高血圧などの
不安定な状況も落ち着き、タンパク尿も１プラスまでさがりました。
３回目の再発をした１２月に、
・頻回再発型
・ステロイド依存性
との診断を受け、ネオーラルを服用しはじめました。
３ヶ月後くらいには、血液検査の数値で効果が表れていました。
なのに、その後２回立て続けに再発。
今回、５回目の再発で「難治性」と言われました。
読んで字のごとく
「治るのが難しい」と…
服用する薬が追加になります。
セルセプトという、前までは保険適用外だった治療薬とのこと
ネオーラルですら抵抗があったのに。
さらに追加と説明されて「はい…」としかいえなかった。
再発しないことが大事とは理解してても
３歳の子供が４種類の薬を飲むと思うと、気分も落ち込む。
来週は、月曜日から夫がいない。
私は、出社＆２日間の終日研修がある１週間
子供は、週明けにでも退院予定
新生活スタート早々にハードモード
はぁ。。。乗り切るぞー