2021年8月

3歳の息子が、ネフローゼ症候群を発症

4ヶ月の間に3回入院&3回の再発をしました。


また、夫は実家を継ぐために2022年3月末で退職。週末婚予定です。


子供が再発した時は?

テレワークが出来なくなってたら?

不安の多い2022年です。


<子供の病歴>

2021年 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症

           10月(3歳3ヶ月) 寛解

           10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発

                         (予防接種後の発熱)

           12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発

             (ステロイド2回目の減量中)

           12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

              (ステロイド1回目の減量中)

2022年 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発

     (ステロイド3回目の減量中)


現在、ステロイド  36mg(隔日)

         セパミットR 0.7mg

         ネオーラル 0.5ml

 

 



3月8日に4回目の再発をし、

12日後、3月20日に寛解しました指差し飛び出すハート





うちの子は、

再発しやすく、寛解が遅いという感じなので

前回も3週間近くかかったので

12日で寛解は、早い方なのですが





丸1週間3プラスが続くと

「ステロイド効かなくなってる不安??」と

不安にになりました…





3月15日→3プラス

3月16日→1プラス

3月17日→マイナス と、数値が下がり始めたらあっという間キラキラ





再発するときも、寛解するときも

あっという間だけど、





ここからステロイドフリーになるまでの

道のりが険しい…悲しい




減量中に再発を繰り返してるから

10月から5ヶ月間ステロイドを飲み続けている薬





今度こそ、がんばれ腎臓お願いアセアセ





3連休明けから保育園にも登園。

3月で転園するお友達も多いので

まずは3月末までの2週間、元気に登園できますようにキラキラ