2021年8月
3歳の息子が、ネフローゼ症候群を発症
4ヶ月の間に3回入院をして、現在自宅で治療中です。
また、夫が実家を継ぐために2022年3月末で退職。週末婚予定です。
子供が寛解してなかったら…
テレワークが出来なくなってたら…
激変の2022年になる予感。
<子供の病歴>
2021年 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症
10月(3歳3ヶ月) 寛解
10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発
(予防接種後の発熱)
12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発
(ステロイド減量中)
12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発
(ステロイド減量中)
現在、ステロイド 36mg(朝昼晩)
セパミットR 0.5mg(朝晩)
ネオーラル 0.5ml(朝晩)
大晦日の12月31日に再発確定し、
ステロイドをMAX量に増やして10日目
ようやく1プラスになりました。
再発して、ステロイドを増やした場合
1週間ほどで、薬が効いて寛解する子が多いそうですが、息子は遅いです…
8月の発症した時、1回目の再発の時は
1週間ほどで寛解したのですが、
2回目の再発時は、寛解に19日かかりました…
先生曰く、MAX量のステロイドは
1ヶ月間しか使えないそうで、
ステロイドを増やした1週間後に
数値が悪化した時にはヒヤヒヤしました
結局、入院したし…
で、今回も10日目でようやく1プラス
先生も寛解が遅いと知ってるので
次回の検診は、2週間後になっており
検診より前に寛解したら、自己判断で減量してよいと言われています。
ステロイドが効いてるだけ良いものの
寛解が遅いと不安〜
今週中には寛解するかなー
がんばれーがんばれー