2021年8月
3歳の息子が、ネフローゼ症候群を発症
4ヶ月の間に3回入院をして、現在自宅で治療中です。
また、夫が実家を継ぐために2022年３月末で退職。週末婚予定です。
子供が寛解してなかったら…
テレワークが出来なくなってたら…
激変の2022年になる予感。
＜子供の病歴＞
2021年 ８月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症
10月(3歳3ヶ月) 寛解
10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発
（予防接種後の発熱）
12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発
（ステロイド減量中）
12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発
（ステロイド減量中）
現在、ステロイド 36mg（朝昼晩）
セパミットR 0.5mg（朝晩）
ネオーラル 0.5ml（朝晩）
１２月２９日から３日連続で3プラスが出て
１２月３１日に再発が確定。
１月５日、年明け通院
相変わらずおしっこがなかなか出ず、
１１時にようやく出て、調べてもらったら4プラスでした
自宅の検査紙が、3プラスまでしか測れず
3プラスだと思ってら、4プラスか…
4プラスまで測れるのを早く買おう。
タンパク尿の数値は高いものの
血液検査は大丈夫で、自宅治療を継続。
身長が伸びたので、ステロイドのMAX量が増えました。(喜んでよいのか
)
最近の悩みは「保育園の登園」です。
８月にネフローゼ症候群になってから
ステロイドを服用している間は
保育園には行かず、自宅でみています
コロナでテレワークしやすい状況なのは
本当に助かっています。
でも、仕事しながらだと相手もできず
子供は１日のほとんどを、YouTubeやゲームアプリで過ごしています
絶対、よくない…
そして、保育園にも行かず。
人とも会わず。
出かけない。っていう生活をしていても
４か月の間に３回再発…
ステロイドを服用しなかったのは１週間
こんなに長引くと思わなかったー
「withコロナ」じゃないけど
「withネフローゼ」の思考に切り替えて
保育園に登園させようかな…と考え始めました。
MAX量のステロイドを飲んでる時などは
登園も考えものですが、
減量中とかなら登園させたいなと…
アメブロで、ネフローゼのお子さんが
ステロイド飲みながら登園や登校している事を知ったのも理由だし
私の出社日数が増えたことや
夫が４月以降、実家を継ぐので不在になるのも理由です。
ステロイド減量はじめたら
半日スタートとかで、保育園に相談してみよう