2021年8月、当時3歳の息子が

ネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。


2021年、3回の再発と3回の入院

2022年、5回の再発と3回の入院

2023年、3回の再発と1回の入院

2024年、2回の再発と1回の入院

2025年、3回目の再発


また、夫はほぼ家におらず

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

〜2021年〜

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症入院

★ 10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発入院

  (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発入院

  (ステロイド減量期②15mg)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

   (ステロイド減量期①30mg)

    →ネオーラル開始

〜2022年 〜

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発入院

     (ステロイド減量期③9mg)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発入院

     (ステロイド減量期①36mg)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

    (風邪のせい)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発入院

    (ステロイド減量期②18mg)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

    (ステロイド減量期③24mg+コロナ)

〜2023年 〜

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

    (ステロイド減量期④12mg+風邪)

⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発

    (ステロイド減量期②24mg+風邪)

★ 7月(5歳0ヶ月) ステロイドなし

⑫ 11月(5歳4ヶ月) 11回目の再発入院

    (きっかけ無し)

〜2024年 〜

★ 3月(5歳8ヶ月) ステロイドなし

⑬ 5月(5歳10ヶ月) 12回目の再発入院

    (きっかけ無し)

◉ 8月 腎生検

⑭ 8月(6歳1ヶ月) 13回目の再発

   (ステロイド減量期12mg+肺炎)

★ 9月(6歳2ヶ月) ステロイドなし

〜2025年 〜

⑮ 4月(6歳9ヶ月) 14回目の再発 

   (小学校疲れか1週間の微熱)

★ 5月(6歳10ヶ月) ステロイドなし

⑯ 7月(7歳0ヶ月) 15回目の再発

   (パラインフルエンザ))

★ 8月(7歳1ヶ月) ステロイドなし

⑰ 12月(7歳5ヶ月) 16回目の再発

   (鼻風邪?)


<現在の服用薬>

           ステロイド   40mg 隔日

           アムロジピン 2.5mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.8ml





再発9日目:1月1日元日に寛解しました。






12/25  3プラス
12/26  プラス
12/27  プラマイ
12/28  1プラス
12/29  プラマイ
12/30  マイナス①
12/31  マイナス②
  1/  1  マイナス③





悪化したら帰省先から戻る覚悟だったので
寛解して一安心ニコニコ





今回も減量期間は4週間。
身体も伸び、体重も増えたので
フルドーズ50mg→60mgに増えました薬
減量期の方法   寛解後
  フルドーズの3分の2量を隔日4週間

  右矢印終了

  <例>
  フルドーズ60mgなら、40mg隔日4週間





減量期間を経て、脱ステロイドできますように。