2021年8月、当時3歳の息子が
ネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。
2021年、3回の再発と3回の入院
2022年、5回の再発と3回の入院
2023年、3回の再発と1回の入院
2024年、2回の再発と1回の入院
2025年、3回目の再発
また、夫はほぼ家におらず
仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。
<子供の病歴>
〜2021年〜
① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症入院
★ 10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし
②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発入院
(予防接種後の発熱)
③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発入院
(ステロイド減量期②15mg)
④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発
(ステロイド減量期①30mg)
→ネオーラル開始
〜2022年 〜
⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発入院
(ステロイド減量期③9mg)
⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発入院
(ステロイド減量期①36mg)
→難治性と診断される。
→セルセプト開始
★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし
⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発
(風邪のせい)
⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発入院
(ステロイド減量期②18mg)
⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発
(ステロイド減量期③24mg+コロナ)
〜2023年 〜
⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発
(ステロイド減量期④12mg+風邪)
⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発
(ステロイド減量期②24mg+風邪)
★ 7月(5歳0ヶ月) ステロイドなし
⑫ 11月(5歳4ヶ月) 11回目の再発入院
(きっかけ無し)
〜2024年 〜
★ 3月(5歳8ヶ月) ステロイドなし
⑬ 5月(5歳10ヶ月) 12回目の再発入院
(きっかけ無し)
◉ 8月 腎生検
⑭ 8月(6歳1ヶ月) 13回目の再発
(ステロイド減量期12mg+肺炎)
★ 9月(6歳2ヶ月) ステロイドなし
〜2025年 〜
⑮ 4月(6歳9ヶ月) 14回目の再発
(小学校疲れか1週間の微熱)
★ 5月(6歳10ヶ月) ステロイドなし
⑯ 7月(7歳0ヶ月) 15回目の再発
(パラインフルエンザ))
★ 8月(7歳1ヶ月) ステロイドなし
⑰ 12月(7歳5ヶ月) 16回目の再発
(鼻風邪?)
<現在の服用薬>
ステロイド 40mg 隔日
アムロジピン 2.5mg
ネオーラル 1.0ml
セルセプト 4.8ml
