なんだかなぁ…

孫娘、春休みに始めた2カ月ちょっとの長期入院で新年度は今月の10日からにやり学校

昨日、3年生になって新しい担任の先生と初めての懇談にママと行ってきました おねがいニヤニヤ気づき


今は薬が合っていないので発作雷は多めですが、

原因がわかっているので、引き続き見守って貰えるようにお願いしお願い

後は新年度の個別指導計画の見直しや、最近の日々の様子や、給食を15分で完食(主食含む)してる話笑を聞いたりとか デレデレ笑い


その後こちらからの要望で、 

水分🚰をあまり飲みたがらない孫娘にやり

放デイがある日は水筒を学校用と放デイ用に2本持って行くのですが、2本ともほぼそのまま持って帰って来たりするので

大きめの水筒を1本にして、もしも空になったら

学校や放デイでも飲めるように500mlのペットボトルの予備の麦茶をロッカーに置いてもらうようにお願いしましたお願い


これは、昨年度も一昨年度も学校からの要望で置いていたので、すんなり許可されると思っていたら

賞味期限の問題とかで

『ちょっと待った手』がかかってしまいましたアセアセ

でも、1カ月も経たないうちに夏休みやしの木に入るし、その時は荷物は全部持ち帰るので問題ないおいでと思い

昨年度もお隣のクラスの担任で、孫娘の対応もして貰っていた先生を通して

昨年同様の対応を…お願いということで、どうにかオッケーを貰いましたOKウインク


そして、もう一つは災害用の備蓄薬のこと上差し

孫娘の学校では災害で帰宅困難になった時のためにパックご飯と水と常用薬を3日分学校に預けるようになっています。

今までは、全部粉薬だったので何の問題もありませんでしたが、

今回、液体の【フィンテプラ】が追加されましたアセアセ


【フィンテプラ】3日分！？？？

退院時に3.2ml/日×60日分が処方されましたが、地元ではまだ (フィンテプラが) 手に入らないこともあり(かかりつけで登録中ですが、いつまでかかるかわからないとの事タラー) 

主治医は多めの4ml/日で4本処方してくれました拍手ニコニコキラキラ


【フィンテプラ】を学校に預けているドラベっ子ママさんにどうしてるのか聞いてみたところ、

「1本飲んで残り少なくなったらそれを預けているよ爆笑上差し」とのことで、

1本目が少なくなるまで【フィンテプラ】だけ預けるのを待って貰っていました。

どのくらい残っているか？？わかんない…滝汗アセアセ


退院して半月程、そろそろ頃合いかと思い、この懇談時に持って行きましたウインク

…が、ここでも(フィンテプラが) 冷蔵保存ができない(備蓄薬は保健室の冷蔵庫に保管しているとのこと) ということで『待った手』が掛かりました…が、

孫娘は1.6ml/1回ですが、専用ピペットは吸口に0.1ml余分に入るので1.5mlの目盛りまで引けば服用量1.6mlになりますアセアセ

混乱する(面倒臭い)ので瓶には1.5ml/1回と記入しましたデレデレ


60ml－(3.2ml×16日)＝8.8ml！？

3日分(9.6ml)には0.8ml足りないじゃんポーンハッ 

後で足しとこーアセアセ


災害時にフィンテプラだけ飲ませないという選択肢はないので、学校から提案されたのが、 

『毎日カバンに入れて持って来る上差し』


「え！？ にやり(孫娘)の学校用のリュックに入れっ放しにするという事ですか？？」

「既に封を切ってる残り少ない薬を温度管理も何も無い、ブンブン振り回して持って回るような

あのにやり(孫娘)のリュックにずっと入れとくって事ですか？？」ポーンハッ


備蓄食(パックご飯と水)と一緒に保管して貰う案を出してみましたが、

薬と食品を同じ場所に置くことが難しいとのことで却下アセアセ

麦茶も入れてる教室のロッカーの引き出しの中に入れるという案も、

イザという時に持ち出せない場合があるので却下アセアセ


日々の持ち物 (タオルとコップと水筒と連絡帳だけだけどねタラー)を入れたリュックは必ず持ち出すので、 

『やっぱりリュックに入れるのが一番上差し』だということで、

孫娘の災害用の【フィンテプラ】の保管場所は、

まさかの通学リュックの普段使っていないポケットの中になりましたポーンアセアセ




 「他に要望は…？」と聞かれましたが、

既にばぁばのヤル気スイッチは完全OFF状態…チーンガーン

ドラベっ子が通う全国の肢体の特別支援学校で、

【ブコラム】どころか【ダイアップ】も使うどころか置いても貰えないのは孫娘の学校ぐらいじゃないか魂…と思い、

入学以来、機会があれば【ブコラム】の学校での保管や使用を何度も交渉してきましたが、 


学校が市立ということもあり、【ブコラム】を使う子が市にそうそう居ないので、

6年近く重積 (孫娘は3分以上でブコラム使用)が消失中の少数派の要望なんて、何年かかっても通らない気しかしませんタラー


「他の市立の学校と足並みを揃えて…キョロキョロ」(肢体の特別支援学校が先頭に立たなきゃでしょー) 

なんて言った前の部主事にはあまり期待もしていませんでしたが、 

昨年度異動してきて、直ぐに話をする機会を作って要望を聞いてくれたやる気満々おねがいの部主事には期待が大きかったので、

薬の調整と発作の抑制が出来ていない (ブコラムが必要かもしれない) 今、

1ミリも進んでいない【ブコラム】の話を、大した事でもない要望に

『待った手』しか言わない新しい担任に交渉するのも無意味な気がしてチーンもやもやガーン…


夏休みに開催される【ブコラム】の製薬会社が主催する

『支援学校、支援学級の教職員向けのWebセミナー』の案内のチラシだけ

「にやり(孫娘)の病気の家族会からの案内です…お時間ありましたら是非…」と、渡して来ました。

一昨年の夏に開催され、アピールしまくった【ブコラム】講習会も孫娘の学校の先生は一人も参加して貰えなかったので (先生もお休みだろうしね)

まあ今回も、全く期待はしていませんタラー


とっても良くして貰っている本当にいい学校なんですデレデレ笑い


でも、なんだかなぁ……


最近建て替えられたかかりつけ病院は、小児科の目の前に自販機を置かれてとっても困るゲロー