【フィンテプラ】(初期量 0.8ml/日) を始めた1週間後の脳波検査の結果が出た後の面談で、
「ここですあと、ここもね」
「(頭頂部右側にあった) 尖ったギザギザ(の波)がなくなっていますよね」と、
主治医が孫娘の脳波の波形を指差しながら、ばぁばにも分かり易く教えてくれました
実は前回 (2年前)の薬剤調整入院の時に主治医は
「【ディアコミット】を切って他の薬 (トピナ)を始めるという手もあります」と、うっすら提案しましたが、
孫娘の重積を止めた神の薬と崇めるばぁば
『【ディアコミット】をリストラなんてありえない』と、即却下
その時は服用中の【マイスタン】を3mg→9mg/日に上げたらなぜか発作が止まったために、他の薬を入れたり抜いたりせずに済みましたが、
今回、主治医と最初に話をした時に
「(服用中の3剤のうち) 次に切るならディアコミットです
この薬は大きくなっても飲み続ける薬ではありません」と言われました。
前回 (2年前)の薬剤調整でマイスタンを増やした時に、
『減らす時 (離脱症状) が怖い… 』と思ったばぁばが、日本一のドラベ先生と敬うI先生から聞いていた話では
「薬を減らすのはそう心配しなくてもいいけど、ゼロになった時に気をつけなければなりません」とのこと
その時の薬は【マイスタン】の話でしたが、
『服用し始めた途端に孫娘の重積をピタリと止めた後、5年半も止め続けている信頼の大きい薬をゼロにすることはありえない』と、ずっと思っていました。
そして今回の面談中の話に戻りますが、ばぁばは「【フィンテプラ】はごく少量の服用で効いたけど、結局4剤になったので、
服用中の【ディアコミット】と【マイスタン】を必要最低限まで減らして貰ってから退院したい」と思っていました。
【フィンテプラ】を始めて今まで
「良くも悪くもなっていません」としか言われなかった脳波検査結果を見ながら
「良くなってますねー」と言われ、
消えたてんかん波があると聞いて有頂天になっていたばぁば に、
主治医が提案した減薬の選択肢は2つ
【ディアコミット】と【マイスタン】を減らす
【ディアコミット】を切って【マイスタン】も減らす
思ったより早く、孫娘の第1の神の薬【ディアコミット】との別れの選択を目の前に掲げられ、
揺さぶられるばぁば
【ディアコミット】を切れば抗てんかん薬は3剤で済む…
そして再び、
「【ディアコミット】は、大きくなっても飲み続ける薬ではありません
小さい頃の重積は【ディアコミット】が止めたでしょうけど、
今、重積がないのは孫娘ちゃんが成長して大きくなったからです」と、
『【ディアコミット】は孫娘の重積を止めている』という強い先入観に囚われたばぁば を諭すように
主治医が懇々と話します。
『4剤より3剤、【フィンテプラ】を迎える前まで飲んでいたMAXの抗てんかん薬を無駄に余計に飲み続けるぐらいなら、
ガッツリ腰を据えてやって行こう』と、決めて来たこの長期入院で思い切って減らして帰りたい…
「えーどうしようどうしようか~」何度も何度も呟き迷いに迷って
「【ディアコミット】切って3剤にします… 」と、蚊の鳴くような声で言うと、
「ファイナルアンサー」と聞いてきた主治医に「【ディアコミット】やめます」とはっきりと答えたばぁば
それを確認した主治医は
「2週間でディアコミットを切り、その後マイスタンを元の3mgまで戻します」と、今後の薬剤調整の方針を伝えて来ました。
『2段階でそんな一気に』
『2週間でそんな短期間で』と思いましたが、入院中だからできる事なのでしょう
『500mg/日、服用していた【ディアコミット】を1週間で1/2減らして2週間でゼロにして、
ゼロになった週末に採血をして血中濃度を計り脳波検査をして、
その結果によりその後【マイスタン】をどこまでどう減らすか』を、再び主治医と決めることになります
そして、とうとう5/14に孫娘の第1の神の薬【ディアコミット】とお別れしました
ドラベ症候群と診断確定する前に飲んでいた【フェノバール】と、小さい頃に飲んでいた【デパケンシロップ】もピンクで、
【ディアコミット】もピンクだったので、
ずっと可愛いピンク色 (味は全く可愛くありません) の薬でしたが、その日から白い薬になりました。
主治医からは
「ゼロになったので2,3日は気を付けて」と言われていましたが、
翌15日の早朝と晩ご飯中に、1カ月半振りの強直間代発作がありました。
デイルームでの晩ご飯中の発作は、たまたま主治医も見ていて、
「【ディアコミット】を切ったので、【マイスタン】の血中濃度が動いた離脱発作だろう(ディアコミットはマイスタンの代謝を阻害します)」との見解でした。
【ディアコミット】を切ってまさかの【マイスタン】の離脱とは
2年前、【マイスタン】を増量する前に気になっていた寝入りのピクつきがまた復活しました。
そしてその翌日には短かい焦点発作が数回ありました。
孫娘の発作を左右してるのはもしかして【マイスタン】だったのかー
続きます…