入院した頃ちょうど満開だった桜
はすっかり青葉🌿になり、入院期間もサクッとひと月が過ぎ
病院で引きこもるか
自宅リビングで引きこもるか
の違いぐらいであっという間に過ぎ去りました
」と連絡が来たので、
孫娘、4月から新しく始めた4剤目の【フィンテプラ】(フェンフルラミン) が思った以上に、もの凄い効果を発揮してくれて 
【ディアコミット】を服用中の孫娘 (ディアコミットはフィンテプラの作用を高めます)
当初、6段階で緩やかに9.6ml/日まで増やす予定が
2段階の1.6ml/日(3.52mg/日)で増量終了になりました
薬剤調整入院のきっかけとなった、
1月末から突然始まり3月には毎日起こっていた短い数十秒の焦点発作と入院後の脳波検査で知った一瞬の強直発作、
そして今まで月に3,4回起こっていた1～2分の強直間代発作
どちらも【フィンテプラ】を始めた途端に消滅
服用直後に分かり易く効果を発揮したのは
5年前に、服用する前月まで毎月続いていた1時間ほどのけいれん重積をピタリと消滅させ、今も消滅したままにした【ディアコミット】以来
【フィンテプラ】初期量(0.8ml/日) 服用後の脳波では入院当初、頭頂部右側にあったてんかん波が無くなっていました
『発作への効果はあるけど、副作用がひど過ぎ…
』という噂をあちこちから聞いていましたが、
孫娘は体重の割に少量で効いたからか
【フィンテプラ】の主な食欲低下、下痢、嘔吐等の副作用は全くなく
今もガツガツ相変わらずこの病院の渋めのメニューを完食 (相変わらず白米は食べません) しています
元々便秘気味で服用中の【モビコール】は2包から1包に減らしたものの、変わらず4日ごとに浣腸を使うという下痢とは無縁の腸環境
足下のふらつきも特に変わっていませんが、
おしっこの間隔が時々今までになく開くことと、多少ヨダレが増えたこと (麻痺している右側の口の端から垂れてきます)
ご飯を食べ終わるのに時間が掛かるようになったこと、
後は、眠気が強いようで寝入りの発作が増えた為に就学してからやめた昼寝をしたがり (ドアを閉めて、明かりを消して、カーテンを閉めるよう催促します)連休中は何度かお昼ごはんの後3時間～3時間半昼寝をしていました
今は学校があるので昼寝はしませんが、ちょっと前まではかなり眠そうで、
装具を履かせたり学校へ行くのにバギーに乗せようとすると (発作対応のためにバギー持参で登校しています)
『行きたくない
』と身体中で抵抗してくる孫娘
夜も晩ご飯が済んだ19時過ぎになると直ぐに寝る準備を催促してきて、ベッドに居ると寝ようとするので、デイルームに居るようにしています
とママさん
が遊んでくれるのでとっても助かりますそして部屋に戻り消灯になるとコテッと眠ってしまいます
【フィンテプラ】を始めて気になった変化はこの位ですが
おしっこの間隔が遠くなったのと、ご飯を食べるのに時間が掛かるようになったことに関しては
「たまたまでしょう
」と、主治医は言っていましたが
GWで自宅に戻った際に久しぶりに会ったママも同じように言っていたので、
薬が増えた影響があるかも
と思っています
他にも心不全等の重大な副作用がある【フィンテプラ】
今後は年に1,2回心エコーを撮り異常がないかの確認をすることになります
発作の影響で脳が壊れ、それを止める為の薬の影響で心肺に弊害が現れる可能性がある薬を飲まないと普通に生活できないなんて
本当になんて酷い病気だよ 
…
まあ、今更愚痴ってもしょうがないので
この入院での目的の最優先は発作を最小限にしたいこと
これはすぐに叶ったので
次の希望は、体や発達に少なからず影響のある抗てんかん薬の無駄な服用を止めること
時々部屋まで様子を見に訪ねてきてくれる
5年前に『日本一のドラベ先生』だとちびドラ時代に教えてもらい、藁にもすがる思いで頼って来て、
今もそう思い続けているこの病院のI先生に直接
「もし、【フィンテプラ】が想定以上に効いて早めに発作がなくなったら
この入院中に他の服用中の薬を最小限まで減らせたりしますか」と、尋ねると
「できますよ」と、嬉しい返事をいただけました
薬の調整には慎重なI先生がOKを出してくれたことを主治医に伝えると、かなり驚いていましたが
実際、孫娘の発作とてんかん波が【フィンテプラ】の初期量で消滅したのを2回目の脳波検査で確認した主治医は
大胆な減薬の提案をしてきました
続きます…