年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、
孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて… 
まあ、それはとりあえず置いといて…
孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作
が出現し、
2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる
『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました 
大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
そのまま痙攣に繋がると真っ白な顔のままきつめの強直が続き、やがて間代発作に移行します
その強ばる発作自体は数秒から数十秒と短いし、しがみついてくるので動画も撮れず、
3月の下旬にあった地元のかかりつけの定期診察にはママが連れて行ったので、その様子を報告すると
主治医は『焦点発作』だろうと言い
「静岡 (てんかんセンター) にはいつ頃行く予定ですか
」と、主治医の方から尋ねてきたとのことで、
その話を聞いたばぁばはすぐにてんかんセンターの主治医に電話相談をし、入院を決めました
5年前に初めて静岡でのセカンドオピニオンを考えた時には、今も他都市の大学病院から週に一度来て診てくれて、6年前には孫娘の急性脳症の治療を全力で行ってくれたこの主治医に気を遣うあまり、かなり躊躇しましたが、
ここ (静岡) に来て毎月1時間起こしていた孫娘の (痙攣)重積をピタリと止めた実績があるので、
今はこの主治医もドラべ症候群は静岡てんかんセンターに行くのが最善だと認識しているのだと思います
最短で脳波の予約を取れる日が4/6とのことで、
「(長時間ビデオ) 脳波検査を3泊します
検査だけなら10日間、治療 (薬剤調整)なら1カ月から2カ月間の入院になります
」という主治医の言葉に「そのまま長期 (入院)ができる準備をして行きます
」と答え、
家族にそのように伝えました。
実はばぁば、その時息子(孫娘のパパ)に、ものすごく怒っていて
「(ばぁばの地元に) 帰る
」と言って、実際は近くの市に住むばぁばの長男夫婦の新婚家庭に家出中でした
でも今、ばぁばの人生において何よりも優先順位一位の孫娘
静岡行きを決めるとさっさと家出から戻り
入院の準備をして先週の土曜日から孫娘とベッタリ24時間入院生活をしています
到着後にそのまま始まった脳波検査は検査中に発作が撮れたので、2泊で終了
何度も脳波検査をしてきましたが、これまで検査中に発作が出たことは一度もなく、発作したら押すように指示されているボタンを今回初めて押しました
検査の結果が出たので主治医と面談し、
ばぁばが気づいた発作以外にも数回発作があったようで、
脳波の波形と照らし合わせて見せて貰ったビデオを見るとばぁばでもわかるビクッとする一瞬の発作が何度かありました。
「(ビデオで見ると) 右側の手足が強直しているのに、脳も右側の波形が乱れていて逆転してますねぇー
(脳神経の乱れの影響は脳とは反対側の身体に現れます)」と、主治医が頭をかしげていましたが、
まあ、孫娘の場合は6年前の痙攣重積型二相性急性脳症で萎縮したままの脳の萎縮レベルと動作が伴っていないという不思議もあり、
「なぜここまで萎縮していて自力で歩行出来てるのだろう
」と、
以前MRIの結果を見た主治医が不思議そうにしていました。
人間の脳は教科書通りではないのでしょう
ばぁばが『ミオクロニー発作』ではと、疑っていた短い発作は『強直発作』でした。
前回 (2022夏) の薬剤調整で、もう今の3剤 (ディアコミット・マイスタン・デパケン) では調整ができなくなっているので、新薬フィンテプラ
を始めることになりました。
ディアコミットを併用中だと血中濃度が上がりやすくなるらしく6段階に分けてゆっくり増やして行くそうです
1カ月を超える長期の入院になるので、看護師さんの勧めもあり学校も院内学級に転籍することになり、現在手続きを進めています 
来週にも学校と面談があり登校できるようになると思います
孫娘、春休みが終わる間際に予定外の入院や転校まですることになって、新年度を迎える前に慌ただしい日々になりました
でも、また退院したら進級して担任も教室も変わって再び新しい環境で元の学校に戻ることになります
せめて、発作がピタリと止まって安心して楽しい学校生活を過ごさせてやりたい… 
まだまだこれからですが、孫娘と共に入院生活を頑張ろうと思うばぁばです