孫娘の元に戻って10日が経ちました![ハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/149.png)
![ハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/149.png)
戻って来た日に久しぶりに顔を見ると、手を伸ばしてこちらに寄ってくる孫娘 ![パー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/118.png)
![にやり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/056.png)
![パー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/118.png)
![にやり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/056.png)
「かわいい![酔っ払い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/043.png)
」と思って膝を付いて両手を孫娘の方に伸ばすと、服の袖を思いっきり掴まれ、後ろの棚の上で充電中の
![酔っ払い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/043.png)
![飛び出すハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/610.png)
「タブレット
を取ってくれ
」でした…![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
![スマホ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/329.png)
![にやり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/056.png)
![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
そして手慣れた様子でロック解除し、いつものようにソファーに座るようにと腕を掴まれ、
タブレットで、シナぷしゅの以前と同じ孫娘のツボのシーンが再生↔早戻し (
器用にタップできるんです
)で何度もループされるのを一緒に見せられるばぁば ![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![にやり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/056.png)
![飛び出すハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/610.png)
![左差し](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/524.png)
![気づき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/675.png)
![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![にやり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/056.png)
![飛び出すハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/610.png)
この2カ月間の空白が全くなかったかのような、まるでずっと側に居たかのような…
孫娘との久しぶりの再会はこんな感じでしたが ![ちゅー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/046.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
![ちゅー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/046.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
ばぁばの代わりも担っていた忙しいママはなかなか隣に座ってくれる暇もなかったようで![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
孫娘の側を通りかかるとすかさず腕を掴まれ、すぐキャッチされるばぁば ![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
もうすぐ年中さんも終わりの弟
は、久しぶりのばぁばが珍しいらしく
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png)
「ばぁばばぁばばぁばばぁば…」と一日中何度も話しかけて来ます![爆笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/023.png)
![笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/674.png)
![爆笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/023.png)
![笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/674.png)
しばらくは孫からのモテモテ期が続きそう![笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/664.png)
![笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/664.png)
戻った翌日には、孫娘の学校の懇談会に参加してこの1年の頑張った様子を聞いてきました ![学校](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/374.png)
![学校](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/374.png)
まあ、学校では褒められることしか言われないので、実際マイペース過ぎ孫娘
を可愛がっていただき、
![にやり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/056.png)
学校や担任の先生方には感謝しかありません![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png)
![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png)
3年生でも、いちいち抵抗してくる孫娘を大きな器で包み込んでくれるような担任の先生になりますように![流れ星](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/150.png)
![流れ星](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/150.png)
戻った日からすぐ日常に戻り、
ばぁばが居なかった2カ月間はフルタイムの両親の送迎の都合で、寝る時間も起きる時間も30分早くてお利口さん
だったはずなのに
![拍手](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/130.png)
翌朝のばぁばとバタバタタイム![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
に何故か元通りグダグダの二人![zzz](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/071.png)
![ショボーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/033.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
![zzz](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/071.png)
![ショボーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/033.png)
なんで![!?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/094.png)
![!?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/094.png)
ところで、ばぁばがまだ帰省中の2月の後半に、
孫娘がママの所に寄ってきてママを掴んで
『なんかへん
』って訴えてきて、
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/064.png)
そのまま十数秒目が泳いでるような感じで、その後普通にいつものようにタブレットを見始めたようで、
ママから
「確かに発作なんだけど、意識もあるし動いてるし、15秒位なんだよねー
短か過ぎて動画も撮れなくて![キョロキョロ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png)
」と、聞いていて
![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
![キョロキョロ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png)
![上差し](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/527.png)
「意識のある発作なら『単純部分発作』かな
珍しいね」と、返事をしていたばぁば ![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![上差し](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/527.png)
![??](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/096.png)
![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![上差し](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/527.png)
まだ、孫娘の発作を、『全身痙攣』と分かり易く意識のなくなる『複雑部分発作』だけだと思っていた(1~3歳)頃、
『いつもぼーっとして眠そうにしてる子だなぁー
』と勘違いしていた![タラー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png)
![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![タラー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png)
意識のある『単純部分発作』は頻発していたけれど、
遺伝子検査の結果が出て、ドラべ症候群と確定され3歳になってから家族会のLINEグループに入れてもらって、情報交換をするうちに
『孫娘は一日中ぼーっとしてる訳じゃなくて、発作してたんだ ![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
』とようやく気づいたばぁば![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/101.png)
![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/101.png)
その頃には孫娘、RSウイルスが原因の発熱と頻発する重積発作が原因で、既に痙攣重積型二相性急性脳症を発症し、
右半身麻痺と重度知的障害の重い後遺症を負ってしまっていました。
それ以来6,7年、記憶にない意識のある『単純部分発作![??](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/096.png)
』
![??](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/096.png)
![??](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/096.png)
そこから、
学校で、自宅で、スクールバスで、
週に2,3回から先週は毎日、それも複数回起こるようになりました![雷](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/091.png)
![雷](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/091.png)
自宅に戻って初めてその発作を見た時に
ビクッ
としてから始まったので、発作開始時に体が物に当たる大きな音がしました![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
![ピリピリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/678.png)
![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
『発作
』
と思って孫娘を見ると、こちらに手を伸ばして青白い顔に紫色の唇をした孫娘が何か訴えようとしてきますが、
![雷](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/091.png)
![!?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/094.png)
十数秒の事で意識はあるので、そのうち落ち着いて
再びタブレットを見ようとしたり、パズルの続きを始めますが、
少し長めだと、発作を起こしたスクールバスから降りれなくて車椅子で教室まで移動したりしたことも…
学校の連絡帳にも書かれていましたが、意識のある発作なので長ければ本人もしんどいみたいです![ぼけー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
![ぼけー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
先週、学校では帰りの会でもビクッ
として始まる意識のある発作を経てそのまま強い『強直間代発作
』に移行して迎えに行ったり![車](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/660.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
![ピリピリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/678.png)
![雷](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/091.png)
![車](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/660.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
昨日はお風呂の後にビクッ
とした後20秒ほど目が泳いでいましたが、
![ピリピリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/678.png)
「長いなぁ~
」と見ていたらそのまま左側に一点凝視
『複雑部分発作』になりました![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
![真顔](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/042.png)
![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
慌てて、スマホを取りに行ってる間に『強直間代発作
』へ移行し2分30秒程度で頓挫しました。
![雷](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/091.png)
私もその発作の始まりを2度見ましたが、『単純部分発作』というより、ビクッ
っとするので
![ピリピリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/678.png)
『ミオクロニー発作』ではないか
と思い、
![!?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/094.png)
いつものドラべっ子仲間のママさん方に相談してみましたが、誰も同じような発作の経験はないようで、
「早めに脳波を撮って貰いたいよね
」というみんなの意見もあり、
![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
今朝、静岡の主治医に電話相談をしてみようとしたら…主治医の電話相談は知らない間に木曜日になっていました![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
相変わらず1~2分程度の強直間代発作は月に2~3回の頻度で起こっています。
いきなり今年から始まった新しい型の発作![雷](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/091.png)
![雷](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/091.png)
何が原因かわかりませんが、
これからも孫娘から目が離せない日々が続くことは間違いなさそうです ![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![タラー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png)
![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![タラー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png)
壁掛けの意味が…![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)