戻った日常と新しい発作の出現！

孫娘の元に戻って10日が経ちました

戻って来た日に久しぶりに顔を見ると、手を伸ばしてこちらに寄ってくる孫娘 

「かわいい」と思って膝を付いて両手を孫娘の方に伸ばすと、服の袖を思いっきり掴まれ、後ろの棚の上で充電中の

「タブレットを取ってくれ」でした…

そして手慣れた様子でロック解除し、いつものようにソファーに座るようにと腕を掴まれ、

タブレットで、シナぷしゅの以前と同じ孫娘のツボのシーンが再生↔早戻し ( 器用にタップできるんです)で何度もループされるのを一緒に見せられるばぁば 

この2カ月間の空白が全くなかったかのような、まるでずっと側に居たかのような…

孫娘との久しぶりの再会はこんな感じでしたが 

ばぁばの代わりも担っていた忙しいママはなかなか隣に座ってくれる暇もなかったようで

孫娘の側を通りかかるとすかさず腕を掴まれ、すぐキャッチされるばぁば 

もうすぐ年中さんも終わりの弟 は、久しぶりのばぁばが珍しいらしく

「ばぁばばぁばばぁばばぁば…」と一日中何度も話しかけて来ます

しばらくは孫からのモテモテ期が続きそう

戻った翌日には、孫娘の学校の懇談会に参加してこの1年の頑張った様子を聞いてきました 

まあ、学校では褒められることしか言われないので、実際マイペース過ぎ孫娘を可愛がっていただき、

学校や担任の先生方には感謝しかありません

3年生でも、いちいち抵抗してくる孫娘を大きな器で包み込んでくれるような担任の先生になりますように

戻った日からすぐ日常に戻り、

ばぁばが居なかった2カ月間はフルタイムの両親の送迎の都合で、寝る時間も起きる時間も30分早くてお利口さんだったはずなのに

翌朝のばぁばとバタバタタイムに何故か元通りグダグダの二人

なんで

ところで、ばぁばがまだ帰省中の2月の後半に、

孫娘がママの所に寄ってきてママを掴んで

『なんかへん』って訴えてきて、

そのまま十数秒目が泳いでるような感じで、その後普通にいつものようにタブレットを見始めたようで、

ママから

「確かに発作なんだけど、意識もあるし動いてるし、15秒位なんだよねー短か過ぎて動画も撮れなくて」と、聞いていて

「意識のある発作なら『単純部分発作』かな珍しいね」と、返事をしていたばぁば 

まだ、孫娘の発作を、『全身痙攣』と分かり易く意識のなくなる『複雑部分発作』だけだと思っていた(1～3歳)頃、

『いつもぼーっとして眠そうにしてる子だなぁー』と勘違いしていた

意識のある『単純部分発作』は頻発していたけれど、

遺伝子検査の結果が出て、ドラべ症候群と確定され3歳になってから家族会のLINEグループに入れてもらって、情報交換をするうちに

『孫娘は一日中ぼーっとしてる訳じゃなくて、発作してたんだ 』とようやく気づいたばぁば

その頃には孫娘、RSウイルスが原因の発熱と頻発する重積発作が原因で、既に痙攣重積型二相性急性脳症を発症し、

右半身麻痺と重度知的障害の重い後遺症を負ってしまっていました。

それ以来6,7年、記憶にない意識のある『単純部分発作』

そこから、

学校で、自宅で、スクールバスで、

週に2,3回から先週は毎日、それも複数回起こるようになりました

自宅に戻って初めてその発作を見た時に

ビクッとしてから始まったので、発作開始時に体が物に当たる大きな音がしました

『発作』と思って孫娘を見ると、こちらに手を伸ばして青白い顔に紫色の唇をした孫娘が何か訴えようとしてきますが、

十数秒の事で意識はあるので、そのうち落ち着いて

再びタブレットを見ようとしたり、パズルの続きを始めますが、

少し長めだと、発作を起こしたスクールバスから降りれなくて車椅子で教室まで移動したりしたことも…

学校の連絡帳にも書かれていましたが、意識のある発作なので長ければ本人もしんどいみたいです

先週、学校では帰りの会でもビクッとして始まる意識のある発作を経てそのまま強い『強直間代発作』に移行して迎えに行ったり

昨日はお風呂の後にビクッとした後20秒ほど目が泳いでいましたが、

「長いなぁ～ 」と見ていたらそのまま左側に一点凝視『複雑部分発作』になりました

慌てて、スマホを取りに行ってる間に『強直間代発作』へ移行し2分30秒程度で頓挫しました。

私もその発作の始まりを2度見ましたが、『単純部分発作』というより、ビクッっとするので

『ミオクロニー発作』ではないかと思い、

いつものドラべっ子仲間のママさん方に相談してみましたが、誰も同じような発作の経験はないようで、

「早めに脳波を撮って貰いたいよね」というみんなの意見もあり、

今朝、静岡の主治医に電話相談をしてみようとしたら…主治医の電話相談は知らない間に木曜日になっていました

相変わらず1～2分程度の強直間代発作は月に2～3回の頻度で起こっています。

いきなり今年から始まった新しい型の発作

何が原因かわかりませんが、

これからも孫娘から目が離せない日々が続くことは間違いなさそうです 

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壁掛けの意味が…