検査入院備忘録2023夏 (年に1回会えるお友達)

毎年1回、
「静岡 (検査入院)で、会おうねラブラブ」と約束している、
いつもお互いの発作状況を共有していて、アドバイスを貰ったりしてお世話になっているドラベっ子のお友達ハート
今回、残念ながら会えたのはハナちゃんだけでした。
 


1歳になる前にしょっちゅう痙攣重積ピリピリしては救急搬送 救急車ダッシュされていた孫娘が、まだ難治性どころか
「良性のてんかんでしょうキョロキョロ上差し」と両親は医師に言われていて、でも
「赤ちゃんがお風呂の後に痙攣する恐ろしい病気があるんだよショボーン上差し」と当時の主治医がポロッと呟いたという『ドラベ症候群』という病名

それはまだ、ばぁばも何も知らずに故郷で気楽でのん気な日々を過ごしていた頃…
当時はガラケーだったばぁば 
『ドラベ症候群』をパソコンで調べてブログを読み漁ってことぶ○ちゃんのことを知り、まさかね…ゲッソリアセアセ
と思い、
他にも何人もの先輩ドラベっ子の辛い日々を知りながら、まさかね…滝汗タラーと、いう思いは消えず

孫娘の両親が2人だけで立ち向かうには絶大過ぎる相手(ドラベ症候群) に初めてSOSを要請してきたのは、最初に痙攣重積ピリピリを起こしてから (発症後) 4カ月目のこと！！
そこから孫娘の側に来て、ばぁばも一緒に戦う日々が始まりました。
孫娘が1歳になったばかりの頃ですにやり気づき

見ず知らずの土地で、とにかく人と、誰かと会話がしたくて笑い泣き泣
でも、散歩や買い物に外に出ると痙攣発作雷ばかりしてトンボ帰りになってしまう孫娘と暗くて古い社宅の部屋に引きこもる生活が嫌で、
1歳半健診で勧められた発達センターの療育サークルにどうにか週に1度通いながら過ごす日々…チーンもやもや

遺伝子検査はしたものの、当時結果が出るのは年単位待ちタラーガーン
女の子で自閉症があるということで
「『PCDH19関連症候群』という (症状は似ているが成長したら寛解する) 病気の可能性も」と小児神経のプロフェッショナル医師の地元の主治医に言われ、
『そうだそうだ デレデレ上差しきっとそうだ！！』と思いながらも、
何となく頭から離れない『ドラベ症候群』の情報も調べつつ、家族会にも名前だけ入らせてもらい
そこで頂いた薬のアンケート結果で孫娘と同じ薬 (当時はフェノバールを服用中)を飲んでいる子があんまりいないのを見て
『孫娘がドラベ症候群なんて恐ろしい病気のはずはないだろうニヤニヤアセアセ』と思っていたのに
気になって仕方ない『ドラベ症候群』

読み漁りまくったブログの中でも特に気になった、とっても可憐で愛らしい同学年の女の子おねがい飛び出すハート
『こんなに可愛らしい女の子も痙攣するんだ！？』
と、驚いた女の子がハナちゃんでしたハイビスカスキラキラ

その後、痙攣重積型二相性急性脳症になって重い後遺症を負ってしまった後に、遺伝子検査の結果が出てドラベ症候群と確定され にやり魂
フェノバールの代わりにイーケプラを飲むようになっても止まらない痙攣重積ピリピリ

診断されてから入った家族会のLINEグループでハナちゃんのママさんに初めてのご挨拶をしてもらった時にはつい、
「あの上差し『うちのハナさん』のハナちゃんですか！？」と大興奮して聞いてしまったばぁばポーンハッ笑い
きっと、苦笑いしながら
「そうです爆笑」って答えてくれたんだろうなぁ デレデレ
その後静岡で一緒に入院してから今も、とっても仲良くしてもらっていて、たくさんのアドバイスや励ましをもらっているそんなハナちゃん親子と、
この入院で久しぶりに会うことができました ルンルン

『年に1回 、静岡でみんなで会おうラブラブ』と約束してもなかなか思うようにいかない病気、それがドラベ症候群です。

ハナちゃんの存在を知った時からばぁばはドラベっ子の星星だと思っていて、ずっと孫娘の目標にさせてもらってきましたが、
会う度に成長の幅が全く違い、目標とするにはレベルの差が大き過ぎてもう既に、
同じ歳の、何なら半年早く生まれた孫娘をハナちゃんと同じ土俵に立たせるのはすっかり諦めているばぁば デレデレ笑い
ドラベっ子の星ハナちゃん星が、これからもどんどん成長していくのを楽しみにしていますラブラブ

そして他にも久しぶりに会ったちびドラ(4歳未満のドラべっ子)ちゃんや初めましてのちびドラちゃんニコニコ飛び出すハート
壮絶なちびドラ時代を共に過ごした同年代のドラベっ子ブルーハーツ
普通に暮らしていたら会うこともなさそうな地域から薬剤調整で長期入院しているドラベっ子グリーンハーツ


そして、孫娘がいつも持っているピンクのタブレットを見て
『そう (アメブロの孫娘とばぁば) じゃないかな…？？』と思いつつ去年もばぁばを見かけて声を掛けようかと悩んでいたと言っていた、
今回デイルームの食器を洗う場所で思い切って声を掛けてくれた小学生高学年の男の子のママさんルンルン
ドラべっ子の知り合いが居ないというので、既に入会して居られた家族会のLINEグループに是非にとお誘いすると後日入って来られました拍手

このドラべ症候群患者家族会のLINEグループは、必要な情報の正確さと早さ、情報量の多さと、どんな悩みにも瞬時に誰かが答えてくれる心強さ等、
ドラべっ子を持つ親御さんは絶対に入るべきだとばぁばは心からお勧めしますOKウインク

実際に孫娘が痙攣重積型二相性急性脳症に罹患した時にはLINEグループに入って居なかったために、
当時、全く知識のなかった家族だけで乗り越えるしかなく、
それはそれは心細く、孫娘のことは全面的に病院にお任せする他ありませんでしたガーン魂

ドラべ症候群と確定されてから入ったLINEグループで、この静岡のてんかんセンターを強く勧めて頂き、
初めての3カ月の長期薬剤調整入院をしてから孫娘を苦しめてきた痙攣重積は今も消滅したままで、
一緒に入院生活を過ごして今も仲良くしてもらっていて、いつも助けて貰っている心強いドラべっ子仲間達と出会えたのも、
全部この家族会のLINEグループのおかげですキラキラ

他の難治性てんかんの病気で訪れている同年代の初めましてやお久しぶりのお友達やそのママさん方とお会いしていつも思うのは、
『ここに来たら孫娘は周りと変わらない普通の子にやり』になれるってこと拍手キラキラ

それでも、まだ大人としかコミュニケーションが取れない孫娘はハナちゃんみたいにお友達と一緒に遊ぶことはできませんアセアセ
プレイルームで縄跳びに誘って貰って孫娘はばぁばと1回縄を越えさせてもらいました。


そして今回、ばぁばが尊敬して止まない療育のT先生とお話する機会を設けて頂き、
見た目だけ小学生になった永遠の1歳児よだれの孫娘の愚痴をたくさん聞いて貰いました ルンルン

ばぁばの愚痴話を聞きながら孫娘の様子を観察しておられた先生に、
『人を見て対応を変える、やりたくない事をやりたくないと孫娘なりの方法で表現していること等、ばぁばの悩みは孫娘の成長として捉えられるキラキラ』ということ、そして
『大人が話をしている時に、落ち着いてタブレットを見ながら待っていられることが出来ていることキラキラ』等から 

薬を使うほどの酷い癇癪や自傷や他害がある訳ではなく、
ただ、まだ言葉や態度で大人が教えてもそれをすぐに理解できる訳でもないタラーので、
今は、長い目でゆっくり成長を見守るしかないとのことで、
「即効性のある提案ができなくて申し訳ないですショボーンタラー、くれぐれも体だけは気をつけてください！！」と
そして、
「多動は卒業しましたねグッおねがい」と、嬉しく有難いお言葉を頂きましたラブラブ

この度、
『ドラべ界の多動代表から孫娘が引退すること』 
を、ここで宣言させて頂きます笑

そして、ゆっくりゆっくりですがしっかりと成長し続けている孫娘が
そのうちお友達と一緒にここのプレイルームで仲良く遊べる日がきっと来ると、
ばぁばは楽しみにしています ウインク

いつかは、お友達と同じ目線で遊べるようになるはずハート