やっぱり怖かった！ブコラムを握りしめた夜

毎晩、21時半頃にいつものように忘れずにばぁばに

『おやすみなさい』のタッチをしに来てくれる孫娘

片付け中の水を止めて冷たい手でタッチでおやすみの挨拶をして

バタバタと階段を上って寝室へ向かう孫娘と弟とママ御一行をリビングのドアを開けて見送ると

『あぁ今日も一日の仕事が終わったなぁ～』という気がするばぁば 

まだまだそこから翌朝使うお湯を沸かしたり、水筒5本分の麦茶を作ったり、お弁当のお米をセットしたり、ゴミをまとめたりキッチンの床やテーブルの下を拭いたり…

お風呂に入って洗濯機を回しつつ

翌日の学校やこども園の持ち物の準備や連絡帳の記入をしたり、そこそこやる事は残っているけれど

途中で弟に呼ばれてゲームの攻略法を考えさせられたり、孫娘に『いないいないばぁ！』の体操を強要されることもなく

イヤホンでYouTubeを聴きながら自分のペースで動ける時間が来るとやっぱりホッとする

そんないつもの流れをこなして、後は洗濯機が止まるまで待つだけの自分時間を

のんびり過ごしていた火曜日の深夜24時過ぎ…

何か言いながらバタバタと階段を駆け降りてきたママが体温計を手にして戻って行くのを見て、イヤホンを外して声を掛けると

「孫娘が熱ある」とのこと

後ろから付いて寝室へ行くと真っ白な顔に真っ青な唇でブルブルとシバリングをしている孫娘の姿

「いきなりブルブル震え出して～」と言いながら体温を計って

「38.1℃」と呟くママ

手足を触ると冷たくてまだまだ熱が上がりそう

「ダイアップと解熱剤入れようか」と言って階下に取りに行って先にダイアップを挿肛し、

「じゃ、30分後だから (水溶性のダイアップが体内に吸収されてから油脂性の解熱剤を挿入するため30分開けます)12:35頃にアンヒバ入れてね 」とママに言ってリビングに戻り、イヤホンを装着しようとしたら、2階から

「発作発作」と叫ぶママの声 

パルスオキシメーターを掴み再び2階に駆け上がると、

うつ伏せになり泡を吹き、今しがた発作が止まったばかりのような孫娘

が…キレの悪い終わり方でこれはまたすぐに発作が始まりそう

と思っていたらママもそう思ったようで

「なんか、キレが悪いね…またやりそう」と呟く声にばぁばが

「やりそうやね …」と答えると、

『ンガァァーッ』と叫び再び強直間代発作開始30秒程で頓挫

青白い顔、紫色の唇、半開きの目、イビキのような音を喉で鳴らし続ける様子をみているとまた発作

熱は39℃を超え発作が止まってもシバリングで体の震えは止まらない…

孫娘、こんな群発発作は5年以上ありません。

でも瞬時に、5年前に痙攣する孫娘を抱えて救急車を追いかけたあの日を思い出したばぁば

巨大な社宅の敷地内で迷子になり、ようやく追いついた、よその消防署から来た初めて会う救急隊員に

「今、止まってますけどまたすぐに始まります」と、言ったそばから痙攣する孫娘を見て、

「これは止まってません痙攣が続いている状態です」と言われ

『群発発作じゃなくて、重積発作なんだ』と驚いたばぁば 

当時はブコラムもまだ存在せず、ダイアップは全く効く様子もなく、

10km以上離れた指定の救急病院 に着いて何種類もの鎮静剤を投与されるまで孫娘は重積状態が続き、

既に前年に急性脳症で重篤な後遺症を負っている孫娘が

『このまま戻って来ないのではないか…』と病院の待合室で何時間も祈ることしかできなかったあの日

『静岡てんかんセンター入院備忘録 (番外編)初めての薬剤調整入院のきっかけ (2)』

「入れるかブコラム入れようか 」とママに言うと

「もう3分過ぎたもんね」とママも即答

急いで階段を駆け下り、この前処方してもらったばかりの新しいブコラムを握りしめ戻ってくると、

4分間で4回目の強直間代発作が始まっていた孫娘

『でも、これを使ったら (ブコラムを自宅で使うのは) 初めてだから救急搬送しないといけなくなるだろう  』

これはかかりつけでブコラムを初めて処方された時に主治医に指示されている。

『もしかしたら(ブコラムを使わなくても)もう止まるんじゃないか』

頭の中でグルグル色んな考えを巡らせながら、

【発作が止まるかではなく、使用後に呼吸抑制がないか】を確かめる為に

静岡で1回だけ (ブコラムを) 使用した時、看護師さんの指導の元、緊張で震える手を押さえながら初めて使った時の手順を思い出し、

『静岡てんかんセンター入院備忘録2022 (初ブコラム後編) 』

「これ (発作)がすぐ止まらなかったら (ブコラムを)入れるね」とママに告げ…

30秒程で止まったその痙攣発作の後、再びゴロゴロと喉を鳴らしながら半開きの目で眠る孫娘を30分程そのままママと2人で見つめ続ける…

Spo2は80台から90台に上がってきて、シバリングも落ち着いた孫娘にアンヒバを挿肛し、使わなかったブコラムを定位置に戻し、隣で寝ていた弟をばぁばの寝室に連れて行き、

後はママに任せてとっくに終了していた洗濯物を干すためにベランダに出て冷えた空気にブルッとしながら心からホッとした瞬間に、

何もなかった普通の日の終わりがけが、ドラベ症候群の恐ろしさを改めて思い知らされた夜になったことを思い、

その夜はなかなか寝付けなかったばぁばです。

翌日は熱も下がりましたが、相変わらず寝てばっかり

解熱後に出てきた鼻水と咳が止まらないので、明日からもまだ登校できません

でも、もうすっかり元気です