ディアコミットじゃない気がする…

前回の『紙オムツに迷走中～』という内容のブログにたくさんのアドバイスを頂きまして

『ブログ書いていて本当に良かったなぁ～』と感謝感激のばぁばです

今、教えて頂いた色々な紙オムツを買ってきて試してみています

静岡の検査入院から帰ってきて既にもう1カ月

弟の発熱をきっかけに孫娘も発熱し、その後長引いた体調不良もようやく全快し、

先週までは学校でも放デイでも

『ずーっと寝ていましたー』と連絡帳に書かれていましたが、今週は

『元気になって、いつもの笑顔が見られました』との嬉しい報告を受けました

昨日も元気に登校し、放デイにも行って晩ご飯をモリモリ食べて

ママと弟と一緒に寝室へ向かったのが昨夜21:10頃 

ばぁばは洗濯機を回しつつ、翌日の孫娘と弟の持ち物の準備と孫娘の連絡帳を書いていました

いつもより足音を立てて2階からバタバタと下りてきたママがリビングに飛び込んできて、

体温計とパルスオキシメーターを手にしたのを見て、

孫娘が発作したことに気づいたばぁば

寝入り端の1分間の無熱の強直間代発作でした

前回の発作から3週間

今回の発作は思い当たる原因が何もなくて想定外

ここ1年、月に1,2度まで発作が減っていた孫娘

前回の静岡での検査入院では

『脳波は良くもなく悪くもなく、昨年と変わらない』ということでしたが、 

600mg/日服用していたディアコミットを

「100mg減らしてみます 」という主治医の有難い提案に喜んで乗ったばぁば 

ディアコミットのドライシロップは250mgと500mgの分包製剤で、

キリが良い時以外は飲ませるたびにいちいち水で希釈する必要があります

1日600mgを朝夕2回に分けて服用する孫娘は1回300mgなので、500mgの分包製剤1包を10mlの水で薄め、6ml分を服用し、

水溶液のままでは保存ができないので残りは廃棄

そして、夜に再び同じように計って飲ませて余りは廃棄するのです

1日2回500mgだとキリが良く、250mgの分包製剤を1回あたりそのまま1包全部服用したらいいので、いちいち計って希釈する手間が省けます

劇薬マークの薬の服薬量は少ない方がいいに越したことはないし、

まだまだ薬価もお高い薬を半分近く毎回捨てるのは勿体ないし、

何より朝の忙しい時間に手間も随分省けるので

1段階の100mgだけを減らすことにはとっても前向きなばぁば

昨年薬剤調整をしてから、月単位まで発作の間隔が落ち着いているので、

今年の静岡での検査入院では増減を含む薬の変更をするつもりは全くなかったのですが、

『ディアコミットの役割は重積を止めている事で、普段の無熱の発作に効いている訳ではない』と思っているばぁば 

主治医の指示で、入院中の8/30の服用分からディアコミットを100mg減量しました。

退院して10日後に睡眠時の発作がありましたが、

前回からは1カ月半ぶりで、これは定期的なものだと判断

そして、昨夜はそれから3週間後の発作でした

以前はウォーッと大きな叫び声を上げて、大きくガクガクする強直間代発作でしたが、

最近は静かに声も出さずにカクカクカクカク…という感じで、発作の形も変わっています。

退院の主治医面談の時、

「もし (退院して夏休みが明けて) 日常生活に戻って発作の間隔が明らかに短くなったら、

ディアコミットは、元の量 (日/500mg→日/600mg)に戻して下さいね」と言われましたが、

その判断は、ばぁばが決めていいと言われました。

先日の数日間の高熱を発作なしで乗り切ったこと、

前回の発作から3週間間隔が開いていること、

無熱で1分間程度、いつもと同じような感じで終了したこと、

発作熱も出ず、その後も熱が上がることが無かったこと

いくつかの判断材料により、ママと相談して

今回、ディアコミットは増やさずにこのままの量で様子をみていくことに決めました

孫娘は抗てんかん薬は現在3剤服用中ですが、

ディアコミット以外のデパケンとマイスタンはもう増やす余地がありません

ディアコミットは一度1000mgまで増やしましたが、特に効果を感じる事もなく、

昨年の薬剤調整時にマイスタンを日/3mg→9mgまで増やす前に600mgまで減薬しました。

…と、いうことは

ディアコミットをあと100mg増やすと、3剤での調整は終了ということです

再び週に一度程度の間隔まで発作が増えてきたら、

4剤目にはフィンテプラが候補に上がっています

ばぁばとしては、成長と共に落ち着くことも加味してこのまま3剤でどうにかならないかな…

と思いますが、 

孫娘はドラベ症候群

確実に効く薬が開発されて、治る病気になるまでは発作を見くびることなく

今年も近づいてきた6年前のあの日を忘れることなく

『5年が経ちました (痙攣重積型二相性急性脳症)』

『4年前の夜に…目が覚めたら孫娘が別人になりました』

『急性脳症発症…あれから3年が経ちました』

もしかしたら無かったかもしれない

孫娘と過ごす今日という平凡な一日を迎えられたという幸せを

たまには改めて思い返さないといけないなぁ

と、最近めっきり反抗的な孫娘と今日も戦いながら

思うばぁばです

毎日、カーシートに座らせられるのを拒み、巧みに逃げ回る孫娘