知的の放デイで初めての発作！

火曜日は知的障害児を受け入れる放デイに行く孫娘にやり
水曜日だけはどこにも放デイの契約をしていないので、お願いしてみたら夏休み中は水曜日も行けることになりましたOKウインク
13時ぐらいに送迎車が迎えに来てくれて、18時過ぎ頃に送って貰って帰って来ますバスダッシュダッシュ

この放デイには、 孫娘のように常に動き回っていて多動性や衝動性や突発的な行動があったり、意志の疎通が難しいかなり重度の知的 (障害)をもつ子供たちが通っていますが、
孫娘のように、身体の障害者手帳を持っていたり、指定難病を患っていたり、
突然、痙攣発作をするような子は他にはいませんアセアセ

就学に向けて色々動いていた2年前に、
当時通っていた療育園がある発達センターに併設されていた相談支援事業所では、
孫娘を預かってもいいと言ってくれる放デイを探すのに何カ月もかかり、何カ所からも断られ、
ようやく条件付きで預かってくれる所を2カ所見つけてくれましたアセアセ

『発作があっても身体に障害があって動けない子なら預かれますニヤリ上差し』という所や、
『動き過ぎても、発語がなくても、意志の疎通が難しくても、トイレで排泄ができなくても預かるけれども、発作の対応をできる職員はいませんキョロキョロアセアセ』
という所がほとんどで、
どちらにも中途半端に片足ずつ突っ込んでいるような、
身体障害者手帳は1級、療育手帳もAの最重度を所持し、なんなら治ることがない指定難病で、突然痙攣発作を起こすような孫娘にやりを、
二つ返事で気持ちよく預かってくれる所は当然皆無でした 滝汗泣

はい！！出ましたーニヒヒ上差しタラーもやもやガーン
毎回、狭間に翻弄される孫娘ですにやり
療育園の就園時もそうでしたおいで
学校の就学時もそうでしたおいで
家族が希望する知的の進路は発作があるという理由で、ことごとく断られて諦めてきました魂

唯一、この知的の放デイだけが
『送迎車には乗らない (乗せられる場所がない) ので直接 (放デイまで) バギーを持ってきて欲しい上差し』との条件で預かってくれると仰ってくれましたキラキラ

当然、施設はバリアフリーではなく、バギーが通れる広さもなく、
担当の職員の方も手探り状態だったと思いますが、
結局バギーは、1回持って行っただけで、
「孫娘ちゃんは歩いて活動ができて、こちら(施設)の椅子に座ることが出来るので、バギーは必要なさそうですウインク上差し」と、ありがたい申し出に、
「送迎付き、意味無いじゃん…もやもやもやもや」と、内心でブツクサ呟いていたばぁばは大喜び ちゅー笑

週に一度だけで、それも6時間目終了後の短い時間だけではありますが、
色んな場所に連れて行って貰い、公園で遊ばせて貰い、色んな製作物を持ち帰って来る楽しそうな知的の放デイに
孫娘が何の条件もなく行けることに大喜びのばぁば デレデレ飛び出すハート

一方、肢体の放デイも最初はバギーを持って来て欲しいと言われましたが、
こちらは施設にある車椅子に大人しく乗れているようで、そのうち持って行く必要はなくなりました拍手

が、こちらの条件はもう少しあり、
『動けない利用者ばかりで、窓も出入口も解放しているので、突発的に飛び出して行かないように、
そして、介助者が高齢の女性が多いので、手を繋いでいて急に引っ張られると一緒に転倒する可能性があり危険なので、
移動はベルトを付けた車椅子でになりますキョロキョロ上差し』と、歩行の制限が設けられました。

まあ、そんな事は全然構いません。
てんかん発作のある子も多く、 
「発作の対応は安心して任せて下さいグッウインク」との心強さに、
『安心感が大きいのはやっぱり肢体の方よね ニヤニヤキラキラ』と、思う小心者のばぁば笑い

学校から肢体の放デイまでは15kmほど距離があり、送迎車の乗車時間も長く、ウトウト眠ることが多い孫娘は、何度か肢体の放デイの送迎車内で発作雷していますが、前回は、
「(発作終了後) 大丈夫そうグッだから、このまま時間が来たら予定通り送りますウインク」と発作報告の連絡を受けて、ばぁばもビックリポーン

2年生の夏休みを迎えた今はもっと融通を利かせて貰っていて、
涼しい時期には車椅子を降りて若い職員の人と手を繋いで散歩したり、外で遊んで貰ったりしているようですゲラゲラハートのバルーン
蓋を開けてみたら孫娘にやり、意外といつも周りが心配するよりずっとやれば出来る子のようですデレデレ笑

昨日の火曜日もお昼ご飯を食べると、オムツを交換して、保護帽を被り、右手と右足に装具を着けて、クールベストの保冷剤をカチッと凍った物に交換して準備万端OK


いつも予定時刻より早めに来るので外に出ると、ちょうど送迎車がうちの駐車場の前に到着しました。
いつもの見慣れたベテランの職員さんではなく若い職員さんで、夏休みは毎回、恐竜の博物館や水族館にお出かけしていたので、
「今日もどこかへお出かけですかはてなマーク」と聞くと、
「ちょっと何処かは分からないですけど、お出かけしますよウインク飛び出すハート」と、楽しげに答えてくれました。


孫娘が乗る送迎車を見送り、その前日イラッとした愚痴をいつものドラベっ子ママさん仲間にLINEで聞いて貰っていたら、
知らない番号から電話がかかってきましたピリピリ
出てみると、30分ほど前に出かけて行ったばかりの孫娘の放デイの担当者の人からでしたバスダッシュダッシュ

その口調から、発作雷の連絡だとすぐに気づいたばぁば ニヤニヤアセアセ
一年以上通っていて今まで一度も知的の放デイで発作したことはなく、
発作することは分かっていて預かっているけど、実際の発作の対応は初めてで、
それも、いつものベテランの職員ではなく若い職員の方が送迎中の間に起こった発作だったことも、パニくる原因になったようで、
「5分ぐらいで、手の痙攣が続いてます」と言われ、驚いたばぁばポーン
「まだ、発作中ですか？？ 
もう(発作は)止まってますか！？」との立て続けのばぁばの問に、
「また、かけ直しますアセアセ」と間に入る担当者の人も慣れない発作の対応にワチャワチャ感が伝わってきて、
状況はわからないのに意外と冷静になるばぁば ニヤニヤ…

かけ直してもらった電話で、発作は既に止まっていると確認できたので、
「直ぐに迎えに行きます！！よろしくお願いします」と返事をして、念の為にブコラムを持って出かけました車ダッシュダッシュ

15分ほどで到着すると、出入口付近に寝かされた孫娘の周りに4,5人ほど集まっていて、
水筒のお茶を飲ませようとした跡があったり、保護帽やクールベストも脱がせて楽な姿勢にしようとしてくれたんだと、
分からないなりの対応をして貰ったことに有難く思いましたハート
3週間振りの、実際は3分ほどの強直間代発作雷だったようで、叫び声も上げることなく、静かに痙攣していたようです。
気付いてもらって良かったニヤニヤ
4時間ほど寝た後、復活しましたOKにやり

(発作の) 対応のお礼を言い、再び発作時の状況を聞き、持ってきたバギーに抱え上げて乗せて貰いましたぼけー
学校の迎えの時に会うと必ず声をかけてくれたり、カーシートに乗せるのに四苦八苦していると手を貸してくれる優しい放デイの責任者の人が立ち会っていましたが、
その日は、目を会わせることも、ばぁばが状況を聞いている会話に入ってくることもなく、  
終始無言だったのが、気になりましたアセアセ

『もしかして、(孫娘の)発作のせいで、他の利用中の児童や活動に影響があったり、
他市にお出かけ中に発作したりしたらどうするのか！？』なんて、今後の対応を考えていたのかも？？滝汗…

いつも前日に翌日の送迎時刻の連絡がメールで来ますが、
『その代わりに相談支援事業所からサービスの提供終了の連絡が来たりしたりしたらどうしよう…ポーン』
なんて、4時間ほど眠って復活して元気に晩ご飯をガツガツ食べている孫娘もぐもぐラブラブを横目に、
色んな心配と妄想が止まらないばぁば 滝汗アセアセ

すると、21時をそこそこ過ぎた頃、
その日終始無言だった責任者の人から、
『孫娘の心配と、その後の体調の確認と、明日もよろしくお願いします！！』と書かれたメールが届いてホッちゅー気づき
こんな時間まで担当者会議が行われていたのかもしれません。

孫娘の為に、大変ゲローアセアセ大変ゲローアセアセと顔を合わす度に嘆くばぁばの為に、
きっと何人もの人が沢山考えてくれて、結果
今日も元気に隣の市の博物館まで連れて行って貰って大好きなエレベーターでたくさん遊んで貰って来たようですゲラゲラ飛び出すハート
思って貰えるラブラブって、幸せだなぁデレデレ笑

長い間、家族が健康なのは別に当たり前上差しの事だと気にもしていなかった平凡な普通の生活をしていた頃には全く気付かなかった
『人に思って貰えるという幸せラブラブ』を
この何年かの孫娘との生活では沢山感じることができて、
とっても嬉しく感謝の気持ちでいっぱいの、ばぁばですちゅー笑